Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Чурсанова Егора

(перейти на страницу ребенка)

Здравствуйте, я мама двоих деток, которые родились в один день 10 марта 2014 года. Ирочка и Егор наши долгожданные детки. Родились они недоношенные (на 32 неделе), роды были тяжелые. Оба ребенка попали в реанимацию. Дочка оказалась более выносливой и через 1,5 месяца была уже дома. А вот Егору досталось по полной программе: месяц на искусственной вентиляции легких, операция на сердце, полтора месяца в отделении выхаживания недоношенных детей. В результате сильной гипоксии пострадал головной мозг.

Почти через 2,5 месяца Егор оказался дома. И сразу же началась активная реабилитация обоих детей: бесконечные курсы массажа, ЛФК, ноотропы. Все мероприятия мы проводили в домашних условиях, так как детки были очень слабые, им нельзя было болеть (ко всему прочему у Егора сформировалась бронхо-легочная дисплазия). Господь Бог вознаградил наши усилия, и в годик Ирочка сделала первый шаг. А Егора ждут еще большие испытания.
В семь месяцев мы легли с Егором в бывшую психо-неврологическую больницу № 18 г. Москва. Но там Егор сильно заболел и результатов от лечения мы не получили. Больше в больницы мы не ложимся, так как очень большой риск заболеть и получить откат в развитии.
Наш лечащий врач-невролог в Воронеже рекомендовала нам заниматься Войта-терапией. В Воронеже нет таких специалистов. И мы решили ехать в Москву в центр «Галилео». Уже после первого курса (в 10 месяцев) мы увидели результаты: Егор стал лучше держать голову и даже начал делать попытки перевернуться на живот. С января 2015 года наша семья живет в следующем режиме: 2–3 недели в Москве на реабилитации, 3 недели реабилитации в домашних условиях.
На сегодняшний день мы прошли уже 6 курсов реабилитации в «Галилео». На каждом курсе Егору делают Войта-терапию, занимаются на платформе Галилео, делают логопедический массаж, занимается дефектолог. После каждого курса у сына есть небольшие сдвиги: гасятся патологические рефлексы, укрепляются мышцы, появляются новые навыки, улучшается координация.

Параллельно с «Галилео» с мая 2015 года мы начали посещать центр «Планета удачи». В этом центре Егор проходил реабилитацию у врача невролога, который владеет несколькими методиками: войта, бобат-терапия, PNF, экзарта. Занятия также имеют положительный эффект: укрепляются мышцы. Кроме того, в «Планете удачи» Егор прошел курс с логопедом-дефектологом, в результате которого снизилось слюнотечение, улучшилось жевание. Прошли курс нейрокоррекции, после которого появились сдвиги в плане интеллектуального развития. Но больше всего Егору нравятся занятия по терапии рук, где очень много игрушек. От этих занятий у него тоже очень хорошие результаты: улучшилась координация, появилась четкость и уверенность в движениях рук, он стал лучше ощущать свое тело, улучшилась мелкая моторика. В этом же центре мы занимались Войта-терапией с физиотерапевтом из Чехии (2 курса). В результате, в декабре 2015 года Егор начал ползать по-пластунски.
С марта 2016 года мы начали приезжать на реабилитацию в центр «Солнце мое» г. Москва. Здесь Егор занимается с физиотерапевтом из Чехии (Войта-терапия) и с логопедом-дефектологом. Месяц назад он начал сам становиться на четвереньки.
Любое достижение Егора, которое для обычного ребенка кажется незначительным и «само собой разумеющемся», является для нас огромной победой. Мы научились ценить каждую мелочь, каждое движение, каждый новый звук.

В перерывах между курсами в Москве мы делаем массаж (сейчас уже реже, а за первые полтора года Егор получил более 10-ти курсов), ЛФК, сеансы остеопатии (раз в 2 недели), занимаемся в государственном центре г. Воронежа «Парус надежды». Прошли 2 курса реабилитации по методике Бобат-терапии со специалистом из Черногории, два курса иппотерапии. Постоянно проходим медикаментозное лечение.

Сейчас нашим деткам по два года и 3 месяца. У Егора диагноз ДЦП: спастический тетрапарез. Интеллект у Егора сохранен и специалисты говорят, что мальчик перспективный. Но мы отчетливо понимаем, чтобы преодолеть этот страшный недуг, нужны годы тяжелого и непрерывного труда. Егору необходимо постоянно проходить курсы реабилитации, что требует больших финансовых средств. Наш личный опыт и опыт других семей с особыми детьми показывает, что наиболее эффективной оказывается, к сожалению, реабилитация именно в коммерческих центрах России и за рубежом. Почти за два года активной реабилитации наших детей финансовые ресурсы семьи исчерпаны. Работает только папа, пособие по уходу за детьми до 1,5 лет нам уже не выплачивают.

Егору очень повезло, у него есть сестренка Ирочка. Я никогда не думала, что совсем маленькая девочка может так заботится о своем братике. Она даже кушать не начинает пока Егор не окажется рядом. Нам, как родителям, одновременно и радостно и больно смотреть как Ирочка зовет Егора бегать и пытается поднять его. Бабушка как-то сказала: «Ирочка, что же нам делать, надо же научить Егора ползать!». Ира подумала, встала на четвереньки и стала показывать брату как надо ползать. С тех пор она делает это по нескольку раз в день. Очень тяжело проходят расставания с братом, когда мы уезжаем на реабилитацию. Ира сильно переживает и ругает меня, когда Егор плачет во время занятий дома. В свою очередь, Егор тоже очень любит сестру. Когда Ирочка целует и обнимает его, кажется, что он самый счастливый человек на свете. Очень хочется надеяться, что эта любовь и забота друг о друге останется на всю их долгую и счастливую жизнь, не смотря ни на что.
Егор очень любознательный, он интересуется всем новым. Он любит заниматься с пластилином и кинетическим песком. Но больше всего он любит плавать и вообще, обожает все, что связано с водой.

Пока Егор не может ползать на четвереньках, садиться, стоять и ходить. Но он настоящий труженик и мы верим, что наступит тот день, когда Егор возьмет сестренку за руку и они вместе побегут по дорожке. Просим Вас оказать помощь в оплате курса реабилитации в центре «Солнце моё», чтобы мы могли закреплять достигнутые результаты и получать новые. Ведь мы не можем сейчас остановиться, в таком возрасте мозг ребенка наиболее пластичен. Мы не имеем права терять ни дня.
Для Егора сейчас очень важно быть под пристальным взглядом специалистов. Врачи говорят, что если сын начнет ползать правильно, то и ходить он тоже будет!

С уважением и надеждой, Чурсанова Татьяна. 10.06.2016