Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Череменского Ивана

(перейти на страницу ребенка)

Уважаемые сотрудники фонда!

К Вам обращается мама Череменского Ивана, 26.04.2005 г.р., ребенка-инвалида с ДЦП, с просьбой о помощи по сбору средств для прохохщения очередного курса реабилитации, для моего сына. Самостоятельно собрать нужную сумму у меня нет возмохо-гости, так как я являюсь одинокой неработающей мамой, одна воспитываю ребенка, а наша семья, состоящая из двух человек, малообеспеченная, мы имеем только социальный доход. До ронщения ребенка у меня была хорошая работа, приличный заработок, но с рождением ребенка, из-за его болезней, я в настоящее время не имею возможности работать, так как помочь мне с ним некому. Позтому я решила обратиться к Вам за помощью.

Теперь расскажу немного о ребенке. Мой сын появился на свет в результате кесарева сечения- Для меня он был долгожданным ребенком, так как родила я его в 34 года. Но, к сожалению, при родах у него была диагностирована врожденная правосторонняя косолапость тяжелой степени, ступня была сильно загнута вовнутрь, пятки не было совсем, ступня была полая, Со слов педиатра, ребенок выглядел недоношенным и слабым, Еще в роддоме нам было дано направление, а 19 ДГБ, в которой моего ребенка с двухнедельного возраста начали гипсовать. При первом осмотре ортопед сказала, что такую косолапость вряд ли можно исправить гипсованием, и скорее всего нужно будет делать операцию. Гипсования проводились позтапно до 2-х летнего возраста, Но вместе с тем, ребенок плохо развивался, отставал в психо-мотором развитии, до 5 мес. не держал голову, в 1год еще даже не переворачивался, не сидел, не ползал, не стоял, у него не было опоры на ноги, когда другие дети даже будучи в гипсе в 10 мес. начинали ходить. Ведущий нас ортопед рекомендовала обратиться к неврологу, сказав, что все наши отставания указывают на невропогическую патологию. До 1 ода ребенку ставили знцефалопатию и ЗПМР, а в последствии, когда мы легли в 18 ДПНБ, ему был поставлен диагноз: ДЦП, спастическая диппегия, что для меня было шоком. После этого начались всевозможные курсы печения в больницах, реабилитационных центрах, санаториях, на дому, в поликлинике, медикаментозно (уколы, таблетки и т. д.). Никто не давал гарантий, что ребенок будет ходить. Ногу, к сожалению, гипсами исправить не удалось, пришлось делать 2 операции, после которых снова ребе-нок был закован в гипс на 6 мес. Но благодаря операциям и последующим реабилитациям он начал ходить, Но 4 года назад произошел рецидив, и-з-за которого произошла деформация костей ног. татоке одна нога сильно отстает в развитии. она короче другой на 2 см, тоньше на 4 см и меньше на 2 размера То есть по сути у ребенка две разные ноги и мне приходится ему покупать по 2 пары обуви разных размеров, чтобы из них Сделать одну пару, выбросив при этом по одному ботинку из каждой пары, За эти годы нам предлагали сделать еще несколько операций на костяк. но я отказалась. так как существует риск, потому что кости еще будут расти` Поэтому решили отложить этот вопрос до окончания и прекращения роста костей. т. е. до 14–15 лет. Хотя хождение на сваленнык вовнутрь ступнях моему сыну тяжело и трудно. он быстро устает и постоянно жалуется на боль в ногах. Деформированные кости на голеностопах при ходьбе всегда стерты. Таюке в 2 года после обследования, у ребенка была диагностирована Спина Бифида и как следствие миелодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника, т. е. нарушение спинно-мозгоаой деятельности. По причине пороков развития спинного мозга произошли грубые неврологические нарушения, От чего у ребенка наблюдается слабость в ногах, снижение тонуса мышц ног, деформация позвоночника. Диагноз дЦП, спастическая диплегия впоследствии был изменен на ДЦП, правосторонний гемипарез, т. к. правая рука тоже, как и правая нога, оказалась поражена. В 4,5 года, после Большого количества медикаментов, принятых за 4 года, у ребенка был отек Квинке, после которого он стал аллергиком. На фоне аллергии и частых простудных заболеваний, а таюхе из-за ослабленного иммунитета, начали расти аденоиды, которые пришлось удалять дважды, но они снова выросли, уже З раз. Таюке имеются врожденные проблемы с миндалинами. плохое зрение, с сердцем (пролапс митрального клапана и брадикардия). плохо развита мелкая моторика, есть проблемы с координацией движения, в быту ребенок не организован. Есть синдром дефицита внимания с гиперактивностью, нарушение памяти, мышления, с которыми мы боремся с помощью занятий с логопедом, дефектологом и психологом. С 4-х пет и по сей день мы занимаемся с этими специалистами, посещаем разные кружки, развивающие мелкую моторику, мышление, память и внимание, учимся в школе. Из-за укорочения ноги у ребенка деформировался позвоночник, и сейчас у него выявлен сколиоз. Но благодаря Богу и непрерывному лечению все 11 лет, борьбе с нашими недугами, нами было достигнуты, по словам врачей, которые изначально даже не давали прогнозов-будет ли он ходить или нет, очень хорошие результаты, нами не было упущено драгоценное время! Но, к нашему сожалению, наши болезни неизлечимы, т‚к. от ДЦП нет такой таблетки, которую бы выпил и стало лече, в тоже время и не смертельны, к счастью, только с помощью постоянного лечения. Мы и дальше не должны забывать о наших проблемах, а продолжать бороться с ними, проводить лечение и курсы реабилитации 3–4 раза в год по рекомендации врача, чтобы не упустить достигнутое таким тяжелым трудом, чтобы не было ухудшении, потому что, как правило, исправляя что то одно, упускаешь другое. Если мы прекратим проходить постоянные курсы реабилитации, зто отбросит нас назад, Пока здоровье ребенка оставляет желать лучшего, нам предстоит еще много работы по его восстановлению.

Несмотря ни на что, после всего пережитого и перенесенного, мой сын остается добрым, веселым, солнечным мальчиком, старается не замечать своих болезней и не считает себя неполноценным. Я верю и надеюсь, что он вырастет сильным, здоровым, умным и добрым человеком, и обязательно найдет свою дорогу в жизни, а я буду ему всегда в этом помогать. Я очень переживаю и боюсь за жизнь и здоровье своего ребенка, у меня ближе и роднее его никого нет. Я не вечна, а оставить его мне не на кого. Моя мама и его бабушка умерла 3 года назад. Для таких детей, как мой сын, с подобным диагнозом, жизнь уготовила нелегкую судьбу, для них вся жизнь-зто борьба и преодоление. И зто, не пустые слова!

Поэтому мы очень надеемся на помощь добрых людей, на их отзывчивость и милосердие! Заранее Всем огромное спасибо и дай Бог Вам Всем здоровья!

С уважением, Череменская Т. В.