Благотворительный фонд помощи детям

13.05.10. Оплачено лечение Маринина Мирослава в "Реацентре" г. Тольятти в сумме 16 500 рублей. Мы выражаем искреннюю благодарность нашему анонимному жертвователю, который помог оплатить лечение Мирослава. Огромное Вам спасибо!

Денис Куликов с мамой вернулись домой из германской клиники. Мальчику была проведена предоперационная диагностика в специализированном центре Германии (BHZ Vogtareuth) с целью проведения высокоразрешающей нейровизуализации. В России в настоящее время эти исследования не выполняются. Немецкие врачи установили, что у Дениса два очага поражения головного мозга. Они в разных полушариях и разные по происхождению. Один - генетический, второй - приобретенный на первых месяцах беременности. Они постоянно конфликтуют между собой, из-за этого такие большие проблемы. Медикаментозное лечение не имеет смысла, т.к. то что может помочь одному очагу - вредит другому. Необходима операция. Стоимость ее 90 тыс. Евро. Сейчас главное - помочь Алле Куликовой маме Дениса сделать поездку в Германию на операцию реальной!

08.05.10. 9 Мая 1945 – великая дата радости и скорби, которая навсегда останется в нашей памяти! И давая наставления нынешним защитникам Родины, мы должны чтить и помнить те страшные события, беречь то, за что было заплачено великой ценой, ценой – миллионов человеческих жизней!

В этот день мы поздравляем ветеранов, защитников Отечества, отстоявших право народов мира быть свободными. Вечная слава всем павшим и выжившим, в той страшной войне!

07.05.10. Сегодня оплачено лечение Ротарь Любы в "Американ хоспитал групп" г. Москва стоимостью 70 000 рублей и инвалидная коляска для Торбиной Ксении стоимостью 17 550 рублей. Выражаем огромную благодарность от имени фонда и родителей наших ребятишек всем жертвователям, которые откликнулись на чужое горе и помогли больным детям. Спасибо Вам!

Поздравляем с 1 Мая,
С майским праздником весны.
Всего доброго желаем,
Мира, счастья и любви!

30.04.10. Сегодня нам звонил дедушка Маши Безгиной - Валерий Кириллович. Он выслал нам фото Машеньки (см. фотогалерею), рассказал, что девочка с мамой прошли курс лечения в РДКБ г. Москва. В сентябре планируется лечение в СТК "Реацентр" г. Самара. Маша повзрослела, подросла, говорит интересные фразы. Валерий Кириллович, мы желаем вашей семье успехов и побед над болезнью!

23.04.10. Сегодня в библиотеку больницы восстановительного лечения для детей переданы книги Майна Рида, Луи Буссинара, Жюля Верна и др. авторов. Эти книги в наш фонд передал Саранцев Валерий Николаевич. Мы думаем, что книги принесут радость детишкам, которые находятся на лечении в больнице. Спасибо Вам, Валерий Николаевич!

19.04.10. Сегодня оплачено лечение Береснякова Артема в центре профессора Скворцова г. Москва стоимостью 51 000 рублей. В лечении мальчика наметились грандиозные сдвиги, особенно после первого курса лечения у Скворцова. Семья Бересняковых и наш фонд выражает искреннюю благодарность нашему постоянному жертвователю Виталию. Этот человек на протяжении длительного времени помогает нашим больным деткам. Виталий, огромное вам спасибо!

14.04.10. Президент России Дмитрий Медведев подписал закон об обращении лекарственных средств.

Президент России Дмитрий Медведев сообщил, что подписал закон об обращении лекарственных средств.

"Законопроект много и эмоционально обсуждался, но теперь он принят, подписан и подлежит исполнению", - сказал Медведев в понедельник на встрече с министром здравоохранения и социальной защиты Татьяной Голиковой.

Президент добавил, что на заседании президиума правительства в понедельник будет обсуждаться ситуация с ценами на лекарства в регионах.

Голикова рассказала о том, как будут на практике действовать нормы нового закона, который вступает в действие с 1 сентября.

По ее словам, прежде всего "закон "опрозрачивает" процедуру регистрации лекарственных средств на всех этапах, теперь эта процедура должна занимать до 210 дней" (со дня подачи документов). До сих пор некоторые, особенно отечественные препараты, проходили регистрацию годами.

"В законе строго регламентируется, что импортные препараты проходят все те же процедуры регистрации, как и отечественные, кроме клинических исследований на добровольцах", - сказала Голикова.

Она пояснила, что Россия устанавливает взаимное признание клинических исследований лекарств с другими странами, если есть соответствующий двусторонний договор.

Министр добавила, что в законе также подробно описывается процесс международных исследований лекарственных препаратов. Так, иностранные лекарственные средства могут проходить исследование в России, и таким образом, отечественные специалисты получают доступ к зарубежным разработкам в области исследования лекарственных средств.

"Удалось найти консенсус с отечественными производителями по окончательному сроку перехода на стандарт качества лекарств GMP - с 1 января 2014 года", - отметила глава Минздравсоцразвития.

Она пояснила, что такая отсрочка связана с двумя факторами: в "России много дешевых привычных препаратов, которые не имеют этого стандарта и их невозможно одномоментно убрать с рынка; производители должны оценить планы по модернизации и реконструкции производств в соответствии со стандартами".

Голикова добавила, что производители предлагают разработать федеральную целевую программу, которая бы с 2011 года поддерживала фармацевтическую промышленность при постепенном переходе на стандарт GMP.

Кроме того, как отметила министр, новый закон "разрешает реализацию лекарственных средств в амбулаториях, фельдшерских и акушерских пунктах и т.п., в сельской местности - там, где нет аптечной сети".

РИАНОВОСТИ

13.04.10. Уважаемые жертвователи! Сегодня благодаря вашим пожертвованиям оплачено лечение Куликова Дениса в г. Мюнхен Германия стоимостью 5 150 евро. Немецкие врачи ждут маму с Денисом 2 мая 2010г. Сейчас Алла Куликова занимается оформлением всех необходимых документов для поездки в Германию. Еще раз хотим выразить благодарность всем, кто помогал в сборе средств на лечение Дениса. А мальчику желаем успехов и выздоровления!

09.04.10. Оплачено лечение Савченко Вани в г. Самара стоимостью 20 200 рублей. Выражаем искреннюю благодарность всем, кто принял участие в судьбе мальчика.

04.04.10. Дорогие Друзья! Поздравляем Вас с праздником Святой Пасхи!

Пасха, день Воскресения Христова – самый главный праздник Православной Церкви. Именно в нем заключается основной смысл Православной веры - сам Бог стал человеком, умер за нас и, воскреснув, избавил людей от власти смерти и греха. Пасха – это праздник праздников!

Православная Церковь празднует Пасху уже более двух тысяч лет. Об ее смысле учили апостолы Христовы, которые передали традицию празднования своим ученикам. Так, из поколения в поколение, традиция празднования Пасхи дошла до нас и распространилась по всему миру.

Воскресение Христово - это основа и венец нашей веры, это первая и самая великая истина, которую начали благовествовать апостолы.

Желаем вам богатырского здоровья, успехов, благополучия, радости в этот светлый праздник!

02.04.10. Закончен сбор средств на лечение Кристины Бочаровой из г. Волжский Волгоградской области. Сегодня мы оплатили лечение девочки в Институте медицинских технологий в г. Москве. Мама Кристины - Марина Михайловна и мы благодарим всех, кто не остался равнодушным к судьбе девочки, кто принял участие в сборе средств на ее лечение, кто живет по принципу: чужих детей не бывает. Спасибо большое! Марина Михайловна и Кристина, успехов вам и новых побед над болезнью!!

30.03.10. Обращение к Президенту России

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств. Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас.

27.03.10. Высказывания о благотворительной деятельности

Владимир Лукин

— Для общества благотворительность — это одна из цивилизационных форм, делающих его обществом. Общество очень сложно устроено, и благотворительность — важнейший инструмент, способ выживания людей как общества. Вся наша жизнь пронизана благотворительностью. Взять, к примеру, отношения родителей и детей — сначала родители по отношению к детям, а на каком-то этапе и дети по отношению к родителям выступают как благотворители. Недаром во всех религиях, культурах одно из центральных мест занимают понятия жертвы, сострадания и помощи. Общество без благотворительности становится духовно ущербным и вырождается. Об этом стоит задуматься тем нашим "денежным мешкам", которые иногда, словно пауки, раздуваются от денег, пока не лопнут.

Отсутствие в государстве развитых механизмов благотворительности — это даже не вопрос его демократичности, это вопрос его способности выполнять свои функции по управлению государством. Нельзя же всерьез говорить, например, об охране границ, если люди на границе не знают или не уважают такие слова, как "добро", "бескорыстие", "благо".

К сожалению, наше государство законодательно практически не стимулирует благотворительность, во всяком случае, финансово. Особенно если сравнивать с европейской законодательной практикой. Но, что может быть важнее и нужнее сегодня, оно не выработало действенных форм поощрения — общественного, морального — ни благотворителей, ни благотворительных организаций.

Надежда Никольская, врач-психиатр:

— Есть такое понятие — психосоматические заболевания. Это заболевания тела, которые определяются заболеванием психики вследствие длительного стресса. Поэтому они распространены среди отечественных предпринимателей. Дело в том, что зарабатывание денег, бизнес по-русски — это вещь жесткая. Человеку, хочет он или не хочет, приходится делать какие-то не очень хорошие вещи. Например, нужно у кого-то что-то отнять, чтобы было у тебя, или постоянно демонстрировать готовность дать отпор, проявлять агрессивность. Это постоянное напряжение рождает внутреннюю зажатость, стрессовое состояние, неосознанное чувство вины. Внешне это может проявиться в виде кожных заболеваний, импотенции, запора и т.д. Когда же человек кому-то что-то добровольно отдает, даже если он просто дает деньги нищему в метро, он избавляется, сам того не замечая, от этого стресса, у него снимается внутренний зажим, компенсируется чувство вины. Человек настолько начинает себя ощущать по-другому, что действительно выздоравливает.

Участвуя в благотворительной деятельности, человек решает для себя еще одну проблему, особенно распространенную среди успешных предпринимателей. Когда у человека появляется слишком много денег, его жизнь часто становится пустой. Это проблема достигнутой цели, когда все уже получилось и делать больше нечего. Но оказывается, что можно еще кому-то помочь. Появляется новый смысл, ощущение нужности, наполненности жизни. Такое позитивное душевное состояние, пусть и неосознанное, помогает не только избавиться от телесных недугов, но и просто выжить в опасном для душевного здоровья мире бизнеса.

Светлана Колосова, президент консалтинговой фирмы:

— Благотворительность, как и спонсорство, — это часть репутационного имиджа. То есть распространение и закрепление в общественном мнении информации о том, что компания заботится о людях, развивает какое-то направление в искусстве, науке...

Что касается "западной" благотворительности, то я знакома с большим положительным эффектом такой помощи России, хотя в СМИ в последнее время и идет определенная "накрутка", что они (то есть Запад) пытаются проповедовать другую идеологию, католицизм или, скажем, американский образ жизни... Я, например, много лет сотрудничаю с "Интерньюс" и могу сказать, что за американские деньги мы обучили в нашей стране всех региональных тележурналистов, начиная от руководителей компаний до операторов, режиссеров, ведущих.

Леонид Тюхтяев, детский писатель и банкир:

— В своей благотворительной деятельности я руководствуюсь душевными движениями, присущими каждому человеку, даже банкиру, и естественной, на мой взгляд, тягой человека бизнеса к искусству — человек всегда тянется к тому, чего ему не хватает. Например, в бизнесе большой дефицит бескорыстия. Вот и тянется душа к чему-то, не связанному с прибылью. Поэтому моя благотворительность часто бывает направлена именно в сферу искусства, в частности, наивного искусства. У нас, как и у любого банка, есть, скажем так, плановая программа поддержки детских домов, библиотек... Но есть и мои личные предпочтения и пристрастия, что, конечно, сказывается на выборе "объектов" поддержки и покровительства.

Константин Курченков, председатель правления благотворительного фонда:

— Я считаю, что о благотворительности нужно говорить, благотворительность нужно, если хотите, рекламировать. В первую очередь для того, чтобы был хороший пример для подражания. Нам нужны авторитеты, но — не Япончик и Михась, а Багратион и Суворов. Нам нужны примеры, что вот кто-то взял и помог. Благотворительность — это не всегда материальная помощь, но это всегда — взаимовыручка, взаимодополнение, взаимопонимание.

Наталья Дементьева

— Благотворительность бывает разной. С одной стороны, к нам в министерство, может быть, не так часто, как хотелось бы, приходят люди, которые предлагают помощь или просят поддержать нашим авторитетом их — иногда достаточно серьезные — благотворительные инициативы на местах. И конечно, у нас есть, скажем так, старые друзья — и эта дружба проверена временем. К ним мы стараемся обращаться, когда вопрос не терпит отлагательства или в экстремальных ситуациях. Пример такой дружбы — наши отношения с фондом "Интеррос" Владимира Потанина.
С другой стороны, есть "благотворители", которые в первую очередь (она же нередко и последняя) стремятся решить свои частные проблемы.

20.03.10. Сегодня нам звонила мама Любы Ротарь. Она сообщила, что курс лечения Любы назначен на май месяц. Девочка чувствует себя значительно лучше. Количество переломов косточек стало меньше. Люба очень любознательный и непоседливый ребенок, очень хочет быстрее пойти. Мы надеемся помочь девочке это сделать!

15.03.10. Президент России Дмитрий Медведев заявил, что законы о благотворительности нуждается в совершенствовании. Делать это нужно быстро, чтоб доступность совершения добрых поступков должна быть равна для бедных и богатых, добавил он.

«Законодательство о благотворительной деятельности нуждается в совершенствовании. Проблема, как обычно, в деталях. Есть совершенно очевидные случаи, когда речь идет о благотворительной деятельности и оказывается помощь больным детям, пожилым людям. И есть менее очевидные вещи, когда возникает соблазн направить по соответствующему каналу средства для достижения коммерческих целей», - сказал Медведев.

«Надо научиться (с помощью закона) отделять деньги, направленные на благотворительность, от денег, направленных для достижения коммерческих задач. Все должно делаться очень быстро, причем доступность совершения добрых поступков должна быть равна для бедных и богатых», - добавил он, комментируя необходимость изменения законодательства о благотворительности.

«Благотворительность важна и в крупных масштабах (для ее стимулирования мы приняли закон о создании фондов целевых капиталов), и малая. Она, кстати, от этого не менее ценна. Я всегда приводил такой пример: нам почему-то бывает стыдно вынуть из кармана 100 рублей и отправить в фонд для поддержки детей, которые больны, или для поддержки родного университета, в котором учился. Почему? Потому что сомневаемся. Ну что такое 100 рублей? Подумают, что издеваешься. А почему-то в других странах им не стыдно отправлять доллар, хоть один, родному университету или муниципалитету родного города, потому что люди считают, что так поступать совершенно нормально… И надо как-то помогать важным социальным начинаниям. Мне представляется, что это тоже очень правильно — делать добро независимо от достатка, на любую сумму», - сказал Медведев.

«Кстати сказать, такого рода практика есть. Сбербанк провел интересную акцию. Они стали выпускать особенные платежные карты. Если ты открываешь такую карту, то заранее соглашаешься с тем, что от любых твоих расходов что-то, небольшой процент от покупки, пойдет на благотворительность», - добавил он в интервью "Новой Газете".