Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо Кати Андреевой

Катя Андреева

Катя Андреева

Диагноз: спинальная амиотрофия Вердинга - Гоффмана

(перейти на страницу ребенка)

t Я Андреева Екатерина Евгеньевна. Родилась в 1992 году в небольшом поселке, который получил своё название от Научно - исследовательского института сахарной свеклы п. ВНИИСС Рамонского района Воронежской области. День моего рождения совпал с тогда ещё широко отмечавшимся праздником 1 мая. В народе говорят: «В мае родиться всю жизнь маяться» . Но тогда ничего не предвещало беды. Я росла и развивалась нормально. В год начала делать первые шаги. А потом , где – то к полутора годам не стала быстрее ходить, а стала чаще падать. Первой это заметила моя бабушка, которая много лет проработала воспитательницей в яслях и которой уже нет в живых. Родители обратились в больницу. Буквально за 2 – 3 месяца я совсем перестала ходить самостоятельно. Могла только двигаться , держась за что – то, возила перед собой детскую коляску. Потом мы с мамой ездили в Москву, где мне и поставили этот страшный диагноз спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана, с двух лет я инвалид. Доктора говорили, что болезнь неизлечима, быстро прогрессирует. В 90 – е годы операции по приостановлению разрушительного процесса за границей были на стадии разработки. Но пока меня могла поднимать моя мама, она возила меня по разным специалистам: иглоукалывание, массажи, закаливание и т.д. Но болезнь прогрессировала, как и прогнозировали врачи. К 7 годам я уже не могла стоять на своих ногах даже с поддержкой. Я не помню, в каком возрасте я узнала о том, что никогда не буду ходить, но наверное это произошло в лет 8 – 9. В это время и закончилось моё детство. Я с болью смотрю на фотографии, где я стою рядом со своими родителями в свой первый день рождения, а во второй я уже сижу на коленях у мамы, у которой очень грустные глаза. А когда мне было три года, мы с родителями ездили на море, и у меня получилось самостоятельно стоять в соленой морской воде. Этот момент счастья в моих глазах поймал объектив фотоаппарата. А сейчас я стою или хожу только во сне, да и то все реже и реже. Когда я была маленькой, у меня были подружки. Родители покупали мне много игрушек, детских книжек. Я не скучала, не чувствовала себя до определенного времени не такой, как все. Но мы росли. И я стала замечать в глазах и поступках своих сверстниц сочувствие и жалость. Я уже не могла долго сидеть, моя спина утомлялась и болела. Подружек постепенно становилось все меньше и меньше. Их растущим интересам стала тесной наша комната в общежитии. А спускать меня на коляске на улицу с 3 этажа по узкой лестнице мама одна не могла. Папа тогда работал на нескольких работах. Зарабатывал на квартиру на первом этаже с лоджией, чтобы я могла дышать свежим воздухом и зимой и летом, и чтобы создать условия для занятий со мной учителям. В 1999 году я поступила в 1 класс. Училась всегда на одни пятерки. А еще, когда мои руки не были очень слабыми, я училась в художественной школе. У меня получались неплохие рисунки, но давались они мне с большим трудом. Сейчас работать кистью или карандашом я не могу, да и писать ручкой мне очень тяжело, легче это делать на компьютере. Сейчас я заканчиваю на « отлично» школу, выбрала себе профессию юриста, буду поступать в университет. Я хочу, чтобы мои планы реализовались, чтобы у меня была профессия, которая дала бы мне возможность быть самостоятельной. У меня сильный характер, есть воля, я не боюсь боли, но физически я сейчас беспомощна. Без посторонней помощи я не могу даже есть. За эти годы болезнь изуродовала мое тело, у меня развился страшный сколиоз. Бок так выпирает, что я не могу сидеть в инвалидном кресле, он постоянно отекает и болит. Мои легкие сжаты и работают всего на 40%. Часто болит сердце, желудок, почки. Потому что все внутренние органы смещены и сжаты. Из – за неправильной посадки у меня выпал тазо бедренный сустав. Сейчас я нахожусь в таком состоянии, что меня уже почти невозможно переносить. Теперь я нахожу друзей по интернету. Это люди, страдающие подобным недугом. И вот этой осенью я узнала, что в г. Хельсинки в Финляндии в клинике «ORTON» делают операции, которые помогают людям с таким заболеванием жить более полноценно. Я познакомилась с Аней Кутиновой, ей уже сделали такую операцию. Ей « вживили» металлический скелет, который выпрямил позвоночник и позволил нормально работать внутренним органам. В феврале я тоже прошла обследование в клинике ORTON. И доктор Дитрих дал согласие на проведение операции, которую нужно сделать как можно быстрее. Так как очень быстро идет процесс деформации позвоночника. Для меня сейчас смертельной может стать любая простуда. Я готова вынести любые трудности во время операции и после неё. Пусть я никогда не буду ходить, но моя жизнь станет качественнее, полноценнее. Я смогу учиться, и работать, реализовать себя в обществе, принести пользу людям, которые сейчас помогают мне. Счет за операцию в настоящее время составляет 42600 евро. Без помощи добрых людей это неосуществимо. Мои родители работают, но они не имеют возможности уехать куда – то на заработки и привезти эти деньги, т.к. я нуждаюсь в постоянном уходе. Поэтому я прошу милосердных людей дать мне шанс жить. А доброта, подаренная вами, она вернется к вам, я это точно знаю! Спасибо. Андреева Катя.