Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Шаманаева Ивана

(перейти на страницу ребенка)

Здравствуйте! Меня зовут Света. Мы из г. Пятигорска. 7 июля 2007 года в нашей семье родился сыночек Ваня. Проблема в том, что родился он со спинно-мозговой грыжей. На 3 день, Ваню прооперировали, удалили грыжу, их диагноз звучал, как приговор: «Ваш ребёнок не будет ходить никогда». С тех пор мы живём только больницами и надеждами на то, что наш ребёнок встанет на ноги. Мы с 2-х месяцев начали электропроцедуры, массаж, медикаметозное лечение. До года мы наблюдались у нейрохирурга по поводу медленно прогрессирующей гидроцефалии. Пили диакарб и аспаркам, диакарб дошёл до 1.5 таблеток в сутки. У нас в городе, детских нейрохирургов нет, поэтому мы каждые 2 месяца ездили в Ставрополь на консультацию.

В апреле 2008 г. мы продали квартиру, купили жильё поменьше и поехали в Санкт Петербург в реабилитационный центр Г. Н. Романова. Нам сделали аппарат на нижние конечности и ортезы и записали нас на июнь 2008 года на реабилитацию. Пока были в Питере попали на консультации к нейрохирургу, нефрологу, ортопеду. В нейрохирургическом отделении нам предложили лечь в стационар и проверить внутри черепное давлении. Давление-240, рекомендация- срочно ставить шунт.
24 июня 2008года, Ване поставили шунт. Наша реабилитация продолжилась, по восстановлению опорно-двигательного аппарата. Дома, занимались сами, массаж, электро процедуры, бассейн, велосипед, 2 раза в год стационар в неврологии. За год добились очень много. Ваня начинал разговаривать, ноги стали покрепче, денег уходило много, но главное, что был результат. Мы ждали Питера, что когда приедем нам дадут толчок вперёд. Но судьба решила всё иначе.

Мы приехали, начали курс реабилитации. Заодно попали на приём в институт им. Турнера (нас посмотрели и сказали, что пока мы маленькие и помочь они нам ничем не могут),были в институте им. Альбрехта, но там ответ тот же. В центре Романова делали процедуры, но у Вани с каждым днём ухудшалось состояние. Мы делаем КТ, а там дисфункция шунта. Нас срочно в больницу,24.06.2009 г. делают операцию, берут ликвор на анализ, а он воспалён (менингит),29.06.2009 Ване удаляют шунт и ставят дренаж. А 12.07.2009 г. дренаж забивается и утром 13 числа Ваня, без сознания, в коме отправился в реанимацию. В этот же день ему поставили новый шунт и он почти сутки пролежал под аппаратом ИВЛ.В реанимации мне сказали, что будет дальше, мы не знаем и никаких прогнозов не даём, всё зависит от ребёнка. Ваню мне вернули в палату, через день… Я рада, что мой ребёнок жив! Но, что с ним произошло! Голову он держать не мог, сидеть тем более, глаза сошлись, частичная атрофия зрительного нерва, астигматизм. То есть всё чего мы добивались в течение 2-х лет, так легко потеряли за одну ночь.

Из Питера я домой возвращалась с чужим ребёнком. И всё опять начали с самого начала. Голову Ваня сейчас держит, сидит, глаза стали на место, сейчас у него ЗПРР, нижней части туловища Ваня не чувствует. В ногах чувствительности нет совсем, нарушение тазовых органов, подвывих тазобедренного сустава, вальгусные стопы. С августа 2009 г.мы начали ездить на лечение в г. Белореченск, мы прошли 4 курса, один курс лечения стоит 60 000 рублей. А ещё проживание минимум 10000.В январе 2010 были в Ростове на реабилитации, заплатили15000 рублей.

В мае мы с Ваней снова ездили в Питер на консультации к специалистам, были у ортопеда, невролога, нейрохирурга, окулиста. Нам назначили проколоть немецкие препараты. Мы заказывали в германии. Эти препараты обошлись нам 30000 рублей. Сама поездка в Питер обошлась в 25000 рублей. В Питере мы опять сделали ортезы в Кл. Романова. Все деньги, которые мы можем насобирать, идут Ване на лечение, а если не хватает то приходиться занимать. Далее в Июне мы проходили реабилитацию в Адлере(2 недели и 70000 рублей). В августе были в санатории ЕДКС МО Украины. Кстати там Вани сделали УЗИ и сказали, что ребёнок перспективный и им надо много заниматься. В ноябре, мы опять были в Адлере. Сейчас у нас небольшой перерыв, мы дома проходим процедуры. 5 февраля мы едем в Новозыбков, на Войта-терапию, один курс выходит около 50000 рублей.

Мы просим Вас помочь нам приобрести путёвку в г. Евпатория, стоимостью 104 710  рублей.

Наша семья просит у вас помощи, если сможете, помогите нам, пожалуйста.
Заранее спасибо.

Семья Шаманаевых.