Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Аксенова Арсения

(перейти на страницу ребенка)

Здравствуйте. Пишет вам многодетная мама Аксенова Наталья Сергеевна. У меня ребенок-инвалид, зовут его Арсений, родился 19.12.2008 года с весом 1500 г. и ростом 43 см. Голова покрыта пушком, как это бывает у недоношенных деток. Реанимационное мероприятие в роддоме, при рождение анемия, которая наросла в динамике. Из роддома переведен на 5-е сутки с весом 1310 г., угнетен, не сосал грудь, желтуха с зеленоватым оттенком, моча темная. В биохимическом анализе крови выявлена гипергликемия до 68 ммоль/л. Подкожного слоя не было, выглядел как высохший старик. В реанимация пробыли две недели. Все пальчики рук и ног, и пятки, голова были исколоты. Раны не заживали, кровоточили. В период обследования поджелудочная не открылась, желочный мешочек нашли с 4 раза.

В течении 1 года жизни у Арсения сахар держался до 40 ммоль/л. Мы были в институте в Москве. Оттуда анализ крови отправляли на исследование в Данию. Ответ пришел: мутации нет, вам необходима пожизненная инсулиновая терапия. Мы смирились с этим. Но в 10 месяцев началась эпилепсия, пропали эмоции, остановилось все развитие, смех и желание гулять исчезли. Мы многое перепробовали: клонезепам, пантогам, хроносфера в гранулах, мексидол, эссенциалий форте, диакарб, аспаркам и многое другое. Единственное, что помогло — магнезия. Только на сутки приступы исчезли. На данный момент мой ребенок плохо сидит, не ходит, сахар так же поднимается до 30 ммоль/л.

Сейчас мы пьем топамакс по 1 капсуле в день и глицин, все это не помогает. В января 2011 эпилепсия начала прогрессировать, приступы усилились, ночью 5 раз от 5 до 20 минут с продолжительностью подергивания. Падает голова, происходит слюноотделение. Глаза закатываются, ребенок боится спать. Мы заново научились держать спину, голову, но сидеть сам он не может. Помогите, пожалуйста, пока он маленький все это лечится за границей. Мы направили документы в Германию и пришел счет. Извините за такое письмо, просто очень волнуюсь. Помогите нам, пожалуйста! Вы наш последний шанс!