Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Боева Никиты

(перейти на страницу ребенка)

Здравствуйте! К вам обращается мама ребенка-инвалида Боева Светлана Викторовна. В августе 2002 года мой сын, Боев Никита 04.05.1995 года рождения, находился на стационарном лечении в областной детской больнице города Липецка, где впервые был выявлен левосторонний увеит. Диагноз «Ювенильный ревматоидный артрит. Левосторонний увеит». В качестве базисной терапии был назначен делагил, который вскоре был из-за неперемосимости заменен на метотрексат 5 мг/неделю. В августе 2003 года присоединился увеит правого глаза. Местно получал дексаметазон, тауфон, цикломед. Был установлен диагноз: ювенильный ревматоидный артрит с поражением глаз — увеит. До 2007 года ребенок находился на лечении метотрексатом, но ремиссия не была достигнута. Почти ежемесячно на фоне проводимого лечения происходил воспалительный процесс в глазах (в стекловидном теле образовывалась взвесь помутнений).

С февраля 2007 года наблюдается в Университетской детской клинической больнице Первого Московского Государственного Медицинского Университета им. И. М. Сеченова. Диагноз — ювенильный спондилоартрит, вялотекущий ревматоидный увеит. В 2008 году находился на стационарном лечении в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. За это время суставной синдром стабилизировался, новые суставы не присоединялись, но увеит прогрессировал. Была увеличена доза метотрексата до 15 мг/неделя. В апреле 2009 года, после консультации кандидата медицинских наук НИИ глазных болезней им. Гельмгольца Екатерины Валерьевны Денисовой, был добавлен к лечению метотрексатом сандимун — неорал в дозе 125 мг/день. В течение года дважды отмечались обострения увеита. В связи с прогрессированием увеита доза Сандиммуна Неорала постепенно была повышена до 250 мг/ день. В 2011 году на фоне лечения метотрексатом 15 мг/неделя и сандиммуном 250 мг/день сына продолжают беспокоить боли в коленных, голеностопных, тазобедренных суставах, боли в нижегрудном отделе позвоночника.

С 30.03.2012 г. по 26.04.2012 г. сын находился на стационарном лечении в Детском Ревматологическом Отделении № 2 Университетской детской клинической больницы Первого МГМУ имени И. М. Сеченова. Был установлен диагноз «Ювенильный ревматоидный спондилоартрит. Периферический ревматоидный увеит, частичная осложненная катаракта». После совместного осмотра профессором Еленой Спартаковной Жолобовой, доцентом Светланой Николаевной Чебышевой, зав.отделением Ольгой Сергеевной Розвадовской было принято решение: комбинированная терапия метотрексатом 15 мг/нед и сандиммун-неорал в высокой дозе 250 мг/сутки угрожает безопасности в связи с нефротоксичностью препарата сандиммун -неорал и отсутствием полного эффекта, что определяет необходимость перевода на биологическую терапию препаратом Адалимумаб (Хумира) в дозе 40 мг на 1 введение через каждые 2 недели. Курс лечения — 12 месяцев. Сыну было сделано 4 введения в течении 2-х месяцев. На фоне проводимого лечения у него отмечается улучшение со стороны суставов. К сожалению, курс лечения может быть прерван из-за невозможности приобретения дорогостоящего препарата (в месяц нужно 80 тысяч на одну упаковку с двумя шприцами). Я сама работаю педагогом дополнительного образования, с папой в разводе. Помогите собрать средства на приобретение препарата Адалимумаб (Хумира). Прекращение удачно начатой терапии биологическим препаратом может повлечь угрозу здоровью сына. Заранее благодарна всем неравнодушным к нашей проблеме.