Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Брылева Ильи

(перейти на страницу ребенка)

Здравствуйте. К Вам обращается за помощью мама «особенного» незрячего ребенка. Моего сына зовут Илья. Ему сейчас 5 лет. Родился Илья гораздо раньше срока, в 26 недель, весом всего в 950гр. С самого рождения состояние было очень тяжелое, его сразу же перевели на ИВЛ. Врачи давали мало шансов, что ребенок выживет, но Илюша изо всех сил боролся за жизнь. В 25 дней ему сделали первую операцию — закрытие артериального протока, только после этого Илья смог дышать сам. На аппарате искусственного дыхания он был один месяц, в реанимации 40 дней, после чего нас перевели в отделение выхаживание недоношенных, где мы с ним пробыли еще 2 месяца. В возрасте 3-х с лишним месяцев мой сынок наконец оказался дома. Тогда мне казалось, что все наши несчастья уже позади нужно просто расти, набирать вес и догонять в развитии сверстников.

Но в возрасте 5.5 месяцев я заметила, что у ребенка, что-то с глазами, взгляд не фиксирует, глаза постоянно бегают. Пошли в областную больницу, и как гром среди ясного неба — ретинопатия недоношенных 5 степени, с тотальной отслойкой сетчатки на обоих глазах, т. е. ребенок слепой. Как потом выяснилось, эта проблема часто бывает у критически недоношенных детей. Областные врачи нас сразу же отправили в Москву, в институт им. Гельгмольца. Там Илье сделали первую операцию на правый глаз. Прогноз врачей был неутешителен: сетчатка не ляжет, ребенок в лучшем случае будет видеть только свет. На вторую операцию мы поехали в Ленинградскую областную детскую больницу, к замечательному врачу — Дискаленко Олегу Витальевичу. В течении года, он прооперировал сына 3 раза — один раз правый глаз и два раза левый. И к 2-м годам сетчатка прилегла на обоих глазах и зрение начало медленно восстанавливаться. Хорошим зрением конечно бы не стало, поскольку сильно поражена сетчатка и зрительный нерв, удалены хрусталик и стекловидное тело, но лаже плохое, это все-таки зрение, это лучше чем ничего. Но снова оказалось, что все наши проблемы только впереди.

Эта болезнь поражает не только сетчатку, но и сосуды глаза, делает их очень слабыми. И в возрасте 2лет и 9 месяцев и Илюши произошло кровоизлияние в левый глаз с вторичной отслойкой сетчатки. Снова операция, удаление крови и попытка приложить сетчатку, но сетчатка так и не легла. А через 3 месяца тоже самое произошло на правом глазу — тотальный гемофтальм с вторичной отслойкой сетчатки. Медикаментозные попытки рассосать кровь в глазу ни к чему не привели. Снова пришлось делать операцию — промывать глаз, сетчатка на правом глазу от крови стала жесткой и второй раз уже не прилегла. А через 1.5 месяца произошло новое массивное кровоизлияние в правый глаз, и снова операция. А еще через месяц опять все повторилось: и кровоизлияние и последующая операция. В результате всех этих бед, ребенок за 1.5 года (с февраля 2010 по сентябрь 2011) перенес 6 операций: в сентябре 2011 г. была еще операция по удалению кровоизлияния на левом глазу, плюс операция в марте 2011 г. по удалению паховой грыжи. Все эти операции и наркозы, конечно, не прошли бесследно и очень сильно сказались на развитии сына. Начиная с 3-х лет, его развитие идет очень медленно и сейчас он значительно отстает от сверстников. У него задержка и речевого и психического развития, снижены процессы мышления, познавательная активность, все это усугубляется практически отсутствующим зрением.

Я стараюсь делать все возможное для развития сына: мы посещаем различных педагогов, психологов, логопедов, иппотерапию, Илюша ходит в кратковременную группу детского сада в реабилитационном центре, 2 раза ездили в Евпаторию на семинар по обучению родителей незрячих детей. Но все-таки результат лучше всего заметен от рефлексотерапии в Самарском комплексе «Реацентр». Первые 4 курса мы прошли с 2009 по 2010 г. И тогда Илюша начал самостоятельно ходить (до этого только за руку), начал не только разговаривать, но повторять стихи, составлять простые предложения. В этом году мы вновь прошли уже 2 курса, и результат тоже есть. Снизилась возбудимость, нервозность, улучшилась речь, начал задавать вопросы. Но с оплатой дальнейших курсов возникли большие проблемы. Я воспитываю сына одна. Раньше наш папа нам помогал и оплачивал лечение, но сейчас из-за проблем с работой делать этого не может, а моих финансовых возможностей на это просто не хватит. И я надеюсь, что Вы сможете нам помочь, и очень прошу оплатить курс лечения сына в Самарском комплексе «Реацентр».

С уважением Илюша и его мама Ольга.