Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Фаттахова Айдара

(перейти на страницу ребенка)

Здравствуйте, я мама «особого ребенка» Фаттахова Айдара, 03.11.2007 года рождения. Моему сыну уже 5 лет. Он очень эмоциональный, жизнерадостный, любознательный мальчик. Но волею судьбы он ребенок-инвалид. У него органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез тяжелой степени, гиперкинетический синдром и еще куча сопутствующих заболеваний.

Несмотря на тяжесть диагноза, интеллект ребенка сохранен. Он очень любит музыку, любит бывать там, где весело и много народа. На прогулке он любит быть в центре событий, хочет, чтобы я с ним на руках бегала за здоровыми детками, чтобы мы качались на качелях, катались с горки вместе со здоровыми детьми. С удовольствием смотрит, как детки играют в мяч и обижается, если не кидают в его сторону. Несмотря на то, что Айдар пока не разговаривает, он очень общительный, открытый ребенок и хочет играть вместе со здоровыми детьми. Очень тяжело видеть, как из-за болезни ребенок не может играть и веселиться со сверстниками. Но я надеюсь, что со временем мой сын сможет самостоятельно ходить.

Мы постоянно лечимся, проходим курсы реабилитации, ежедневно занимаемся дома. Главное не опускать руки и бороться за лучшее будущее моего сына. Мы прошли 9 курсов лечения в Самарском «Реацентре», прошли 2 курса лечения в ИМТ на базе НПЦ «Солнцево», были в Белгородском областном реабилитационном центре, в Севастопольском океанариуме, прошли 2 курса дельфинотерапии. Пусть по-тихоньку, но результаты от проводимого лечения есть: снизился мышечный тонус, нет гидроцефалии, ликвородинамика нормализовалась, ребенок хоть и немного отстает, но в интеллектуальном плане развивается. Хотя при таком поражении мозга, как у Айдара местные врачи говорили, что он будет умственно отсталым. Но к счастью, они ошиблись. В последний год даже убрали нам диагноз симптоматическая эпилепсия, сейчас уже нет эпилептической активности мозга.

Наша семья состоит из 3 человек: моей мамы, меня и сына Айдара. Несмотря на то, что у нас тяжелое финансовое положение: я мать одиночка, воспитываю сына одна, алиментов не получаю, из-за тяжести состояния ребенка пока не работаю; по возможности делаем все, чтобы Айдар регулярно получал необходимое лечение. Но учитывая то, что мы живем втроем лишь на пенсию по инвалидности сына и пенсию моей мамы, мы не в состоянии оплачивать необходимое ребенку качественное лечение. Состоим на учете в Соцзащите как малоимущая, неполная семья с ребенком инвалидом. Из близких родственников у меня осталась только моя мама, отец и брат волею судьбы умерли еще до рождения сына.

К, сожалению, от лечения в государственных лечебных учреждениях и реабилитационных центрах особого эффекта нет. Благодаря помощи добрых людей мы прошли 3 курса реабилитации в Реабилитационном центре «Огонек», г. Электросталь. В результате лечения у ребенка улучшился сон, увеличился объем движений, снизился высокий мышечный тонус. Даже стали прощупываться мускулы на руках, увеличилась его мышечная масса. Нам лечение очень понравилось, а главное есть результаты проводимого лечения. Что особенно важно: от лечения в «Огоньке» есть положительная динамика в моторном развитии Айдара. Только в год необходимо проходить 3–4 таких курса, а нам пока удается проходить по 1 курсу в год, что, конечно, недостаточно для эффективной реабилитации.

С 4 февраля по 1 марта текущего года мы с сыном были на лечении в РЦ «Огонек». В центре работают квалифицированные ортопеды и при осмотре они выявили, что у Айдара сейчас спастический подвывих правого бедра. В настоящее время ему требуется постоянное ношение ортопедического аппарата для отведения и установки бедер в заданном положении. Стоимость данного ортеза составляет 37.180–00 рублей. В Уфе такие аппараты не изготавливают и бесплатно не выдают. При нашем тяжелом финансовом положении мы не в состоянии самостоятельно приобрести этот аппарат. Вся надежда на отзывчивость и помощь добрых людей.

Я очень прошу Вас помочь нам приобрести этот ортез. Без этого аппарата состояние моего сына усугубляется. Необходимо как можно быстрее изготовить для Айдара этот аппарат и постоянно его носить. Это позволит со временем посадить сустав на место и не даст высокому мышечному тонусу повредить тазобедренный сустав ребенка. Пока еще только подвывих сустава, но в скором времени это может привести и к вывиху. Поэтому очень важно приобрести аппарат как можно быстрее. Даже в «Огонек» с вывихом бедра на реабилитацию не берут, так как там занятия проводятся в специальном нагрузочном костюме «Гравитон».

У кого-то есть папы, бабушки, дедушки, братья, дяди и тети, а у Айдара кроме меня и бабушки никого нет. Поэтому материально нам помочь просто некому.

За годы борьбы за здоровье сына мы уже убедились, что мир не без добрых людей. Пожалуйста, протяните нам руку помощи! Я заранее благодарю добрых людей за сострадание и Вашу отзывчивость.

С уважением, Фаттахова Гульнара.