Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Мордвинова Назара

(перейти на страницу ребенка)

История наша вполне обыденная и очень похожая на истории других семей, где есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Назар родился 18 сентября 2010 года. Я в тот день очень поругалась с мужем. Шок от его поступка был так огромен, что у меня случился инсульт, и на его фоне мне сделали кесарево сечение. Это произошло на восьмом месяце беременности. По шкале Апгар Назар получил 8–9 баллов, т.е достаточно высокий показатель. Моей радости не было предела, я была очень счастлива. Вместе со мною радовались мои родители и старший сын Захар. Да и муж вроде бы тоже был доволен и на первый взгляд очень счастлив.

Когда Назарику исполнилось три месяца, моя мама заметила, что с ним что-то не так: слишком слабые ручки, тельце, шейка, какие-то дряблые по ощущениям мышцы. Мы поехали в больницу к неврологу. Врач сказала, что это последствия кесарева сечения и наблюдается небольшая мышечная слабость и дистония. Нам прописали лечение и отправили восвояси. В полгода ситуация была все та же, это стало настораживать. Мы поехали в краевую больницу, чем очень смутили краснодарских врачей. Так уж получилось, что никто с первого, со второго и даже с третьего раза не смог ответить нам на вопрос — что с ребенком? Время шло, мы продолжали ездить, обследоваться, сдавать бесконечное количество анализов и только после того, как полежали в краевой больнице, нам кое-как установили диагноз, и то под вопросом: Врожденная мышечная дистрофия. Диагноз как приговор — до четырех, максимум до пяти лет, не надейтесь на лучшее, до свидания… Не знаю как вам передать мое состояние. Сказать что-то -ничего не сказать. Это нужно видеть, ощущать, это очень страшно. День, когда нам это сообщили перевернул всю мою жизнь. Муж ушел. Ушел в тот момент когда был так нужен. Как-то всем стало наплевать на меня и моих детей. Рядом остались только родители и мой самый главный мужчина — мой Захар.

Я взяла себя в руки, перестала реветь везде и всюду, перерыла кучу книг, пересмотрела весь интернет, добилась квоты в Москву. В этом году мы уже во второй раз ездили в НИИ педиатрии и детской хирургии. Назар не ходит, не стоит, не ползает на четвереньках. Если падает с положения сидя-то навзничь, и основной силы удар приходится на голову. Если Назара посадить — он сидит, а недавно стал ползать на попе. Это так трогательно, если бы вы видели. Он целеустремленно двигается к своей цели, чтобы не просить никого дать ему ту или иную игрушку. Самым главным нашим достижением я считаю то, что он научился говорить — тарахтит так, что иногда не знаешь куда деться…

Врожденная мышечная дистрофия, мерозинопатия — так звучит наш диагноз на сегодняшний день. Так это или нет — может помочь понять генетический анализ на ген ЛАМА 2-мерозин. Сдается он в Москве, на Замоскворечье. Этот анализ очень нам необходим, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз и подобрать соответствующее лечение. Стоит он 92 тысячи, и я клянусь вам всем, что у меня есть — мне негде взять этих денег, и помочь мне тоже некому. Также за счет мышечной слабости во время ОРВИ Назарушке очень сложно, а порой и невозможно самостоятельно откашлять мокроту. Из-за этого я могу потерять своего ребенка. Прошу вас, помогите нам пожалуйста в приобретении электроотсоса. Его стоимость около восьми тысяч рублей.

Может быть, мое письмо показалось Вам сухим, но я рассказывала все как есть, ничего не преувеличивая и не придумывая. А напоследок хочу сказать, чтобы никто не жалел меня — я довольна своей жизнью, своими детьми, своей судьбой, и я ни разу не спросила Господа: «за что мне это»? Я знаю, что дается тем, кому по силам — тем я и живу. Это великая честь — я сделаю все для своих детей, все, что от меня зависит и не только, я преодолею все преграды одна или с кем то, но я пройду весь свой жизненный путь достойно с гордо поднятой головой. Я благодарю своего старшего сыночка Захарика. Если бы его не было рядом, я бы наверное сломалась… Я называю Назара Божий Дар — вот так-то!