Здравствуйте, меня зовут Киселева Анастасия Исмагиловна, моему сыну Киселеву Михаилу Валерьевичу сейчас 3,8 лет, дата рождения 26.01.2015 г. Диагноз ДЦП, нижний спастический парапарез, гидроцефалия, GMFSC 3, ЗПР, ЗРР.
Миша — ребенок от первой беременности. Беременность протекала нормально, без особенностей. Роды произошли в 37 недель, преждевременно лопнул плодный пузырь, был 12-часовой безводный период, схватки шли плохо, ребенка выдавливали и у него было двойное обвитие пуповиной, возможно это и послужило к развитию проблем со здоровьем у моего сына, но как посчитали врачи, мальчик родился здоровым и был выписан в срок.
Когда моему сыну было два месяца, мы обратили внимание, что глаза у него бегают из стороны в сторону. На 3-х мес. комиссии невролог определил, что у нас нистагм (непроизвольные колебания глаз), направил нас на узи головного мозга и по результатам узи выявили у ребенка гидроцефалию. Начали медикаментозное лечение, к 11 мес. гидроцефалию скомпенсировали, т. е. прекратился рост ликвора, но отставание в физическом развитии только нарастало и в год мы услышали страшные слова, что ребенок медленно, но верно становится ДЦП, мы не верили ушам, ходили к нескольким врачам, но все говорили тоже самое. В 1,2 мы оформили ребенку инвалидность, т. к. ребенок не ходил и не стоял на ногах. С года начали интенсивно делать массажи и занятия ЛФК, в полтора года начали водить ребенка в бассейн, а также сами занимались дома. В 1,3 ребенок начал вставать у опоры из положения сидя, 1,6 начал ходить у опоры. Сейчас умеет ползать на четвереньках, вставать с помощью опоры, хорошо ходит за две руки, немного ходит за одну руку (несколько шагов), пытается держать равновесие без поддержки, делает по несколько шагов с подстраховкой. В плане умственного развития, у ребенка ЗПР и ЗРР, Миша не разговаривает, но частично понимает обращенную речь, выполняет некоторые команды.
В августе 2017 г. прошли обследование в Челябинской областной детской клинической больнице, у врачей были подозрения на генетику, но сдав необходимые анализы, в том числе микроматричный хромосомный анализ, ничего не подтвердилось. В марте 2018 г. обращались в БФ «Предание», благодаря которому прошли реабилитацию в РЦ «Родник» в июле 2018 г. Ребенок значительно окреп физически, стал более уверенно держаться без поддержки некоторое время, делает по несколько шажков с подстраховкой. Стал выполнять команды: возьми, дай, покажи, брось. Научился выполнять некоторые упражнения на логику, у нас появилась надежда, что пойдет речь и что ребенок будет социально приспособлен. Мой сын открылся для меня по-новому, он большой умница и сам радуется новым навыкам. Особенно он проникся к музыкальным инструментам и в будущем, дай Бог, отдадим его в музыкальный кружок. С сентября 2018 г. мы занимаемся в ООО «НИИ Педиатрии и Неврологии «Дети Индиго» г. Магнитогорск (филиал г. Челябинск), посещаем занятия ЛФК, логопеда и психолога, также заметна положительная динамика, стал высоко поднимать ноги, может забраться на небольшой столик, либо перешагнуть препятствие, психолог и логопед тоже хвалят Мишу и считают перспективным ребенком, у которого есть потенциал. После занятий Миша научился подносить ко рту ложку и съедать пищу, зачерпывать пока не умеет, но мы будем над этим работать.
Наш Миша очень любит гулять, в коляске сидеть не хочет, гуляем за руки, у ребенка очень большое желание двигаться, по лестницам спускается и поднимается сам, держась за руки, с трудом домой заставляем его зайти, плачет, рвется топать на улицу. Любит плавать в бассейне, дома смотрит мультики и листает книжки с яркими картинками, любит слушать сказки, детские песни, классическую музыку, стихи.
В нашей семье помимо сына Миши растет дочка Злата, дата рождения 23.03.2017, я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет, работать у меня возможности пока нет. Муж работает неофициально, таксистом, потому что постоянно требуется помощь: возить Мишу на занятия, в поликлинику на процедуры, на консультации врачей. Ни один работодатель не согласится постоянно отпускать работника, а одной мне не справится. Живем на съемной квартире, свою — купить нет возможности. Сейчас еще перестали платить пособие до 1,5 лет и жить стало еще сложнее, не хочется прекращать борьбу, нельзя опускать руки, когда такие успехи!
В январе 2018 г. запланировано интенсивное лечение в центре ООО «НИИ Педиатрии и Неврологии «Дети Индиго», необходимо укрепить прежние навыки и наработать новые. Мы занимаемся с перерывами и Миша, не укрепив успехи, бывает перестает выполнять наработанное кропотливым трудом. Миша — трудяга с рождения, он не знает нормального детства, знает только стены больниц и центров и радуется, когда приезжает лечиться. Цены на лечение в нашем городе хоть и существенно ниже, чем в столичных центрах, но для нас неподъемная сумма. К большому сожалению, мы не сможем сами оплатить лечение, денег катастрофически не хватает, а время движется не в нашу пользу, ребенок растет, нельзя терять драгоценное время. И сейчас, пока он мал, все исправимо, нужно лишь упорство и регулярные занятия. Сумма лечения составляет- 64500 руб.
Помогите нам стать счастливыми, ведь родитель счастлив только тогда, когда здоров его ребенок. Миша — очень перспективный малыш, мы Вас не подведем!
