Благотворительный фонд помощи детям

Дети Земли

Вернем детям жизнь и улыбку!

+7 (495) 971-20-44

Письмо мамы Дениса Жук

(перейти на страницу ребенка)

Я — Наталья Жук, мама особенного ребенка, доброго и жизнелюбивого 14-летнего мальчишки Дениса Жук из Новосибирска. К сожалению, ему было суждено родиться недоношенным, на 30 неделе моей беременности. И уже первый месяц своей жизни малыш был вынужден провести в больничных стенах.

Когда Денису исполнился год, мне сообщили, что у него ДЦП. Этот диагноз прозвучал для меня как худшее, что можно было бы ожидать. Тот день разделил наши с Дениской жизни на «до» и «после», и я решительно не представляла, что же ждет моего кроху впереди…

С самого рождения мы наблюдались в «Синеглазке» и «Левобережье» г. Новосибирска, затем там проводили лечение, курсы массажей с небольшим, но результатом. Я с невероятной радостью встречала даже малейшие изменения к лучшему в здоровье Дениса. Когда сыну исполнилось два годика, мы отправились в самарский терапевтический комплекс «Реацетр», где успешно прошли 4 лечебных курса.

Я благодарила Бога за каждый прожитый Дениской день и уже начинала верить в наше выздоровление, но……
В 4 года ребенку поставили еще три дополнительных диагноза: двусторонний подвывих бедер, флексионные контрактуры тазобедренных суставов, плоско-вальгусная деформация обеих стоп тяжелой степени. Услышав это, мне не хотелось продолжать эту жизнь, но жить было нужно для того, чтобы спасать моего Дениску.

Нас дважды прооперировали в ФГУ «ННИИТО», исправляя подвывихи каждого бедра, а затем было проведено хирургическое вмешательство на обеих стопах. Последняя операция, к сожалению, только ухудшила здоровье Дениса и изменила диагноз на «спастическую диплегию и множественные контрактуры в суставах нижних конечностей». Деформация на правой стопе осталась прежней, а на левой появилась косолапость. Мы не отчаивались и продолжали следовать предписаниям врачей, полагаясь на одни лишь надежды: уже в октябре 2013 обе стопы Дениса были прооперированы в петербургском «НИДОИ им. Г. И. Турнера».

Очень часто я одолевала врачей одним и тем же вопросом: вылечимся ли мы? Да, я понимала, что дорога к выздоровлению не близкая. Но я видела своими глазами и то, что грамотная реабилитация после пройденной операции — это огромный шаг ребенка к исцелению. Тем более, если это проводилось в специализированной клинике. Здесь специалисты боролись за каждый такой шаг и за самостоятельные движения Дениски. И в его глазах я видела радость и бесконечную благодарность врачам даже за эти небольшие успехи… Ведь каждое достижение ребенка с диагнозом ДЦП — это маленькая победа, это небольшой успех через огромный труд и боль. Разрабатываться, реабилитироваться ему нужно всю жизнь, закреплять каждый новый навык. Для этого мы раз в квартал лечимся в различных реабилитационных центрах. В Санкт-Петербурге «НИДОИ им. Г. И. Турнера», «ФНЦРИ им. Г. А. Альбрехта», 40 городская больница, г. Челябинск ООО МЦ «Сакура», г. Калуга МЦ «Шамарина», г. Бердск «Ортос», г. Евпатория «ЕВДКС им. Е. П. Глинки», санатории г. Анапы и Сочи и т. д. В 2016 году Денис прошел курс дельфинотерапии в г. Лазаревское.

Каждая мать ребенка с ДЦП знает: важно избежать рецидива, а реабилитация с подобным диагнозом должна быть постоянной и непрерывной. Да, это совместный труд больного, его родителей и специалистов, но только тогда разработка дает необходимый результат и даже исцеление. Так что нам с сыном нельзя останавливаться в достижении единственно важной цели — уверенно и самостоятельно ходить. На сегодняшний день у сына есть не плохие результаты. Он вертикализовался в канадские палочки (костыли с опорой), стал передвигаться в ходунках без поддержки. Для нас это результат на котором мы не собираемся останавливаться. У Дениса есть огромная мечта -пойти своими ногами. Я даже уверена, что мы ее осуществим, если Вы нам поможите хоть на один шаг приблизиться к заветной мечте. Помимо реабилитации, которая проходит посстоянно, Денис ведет активную жизнь. Каждодневные тренировки дома — это ЛФК, беговая дорожка, брусья, иппотренажер. Летом специализированный велосипед.

У Дениса очень активная насыщенная жизнь. Денис в 9 лет пошел в школу по общеобразовательной программе, учится с переменным успехом (наверно как все дети с диагнозом ДЦП). Денис достиг не малых успехов, он читает, пишет, решает. Учеба идет тяжеловато, но он старается. Учиться в 6 класс. Так же Денис параллельно учиться в дистанционной школе НСО — это дополнительное образование, помимо основных предметов он изучает информатику, лепку, математику, иностранный язык, занятии с логопедом и психологом. Так же он посещает Дом культуры им. Володи Дубинина, где изучает музыку и изобразительное искусство. Три года подряд бывает в лагере для особенных детей.

Денис очень общительный, любознательный и добрый ребенок, У него есть друзья, с которыми он общается по скайпу и ездит в гости. Денис очень любит спорт. Занимается адаптационным плаваньем и параолемпийским бочче, где он достиг маленьких, но результатов, участвует в соревнованиях и даже имеет грамоты и медали. Он любит посещать различные мероприятия (футбол, волейбол, музеи, выставки и различные фестивали). Однако реабилитационные курсы нужно оплачивать. Живем мы с сыном вдвоем, доход нашей семьи составляет пенсия Дениса. Сумму на оплату реабилитации нам не потянуть в одиночку.

Я сына очень люблю и хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Денис — добрый, любознательный и общительный ребенок. Его самая заветная мечта — ходить, как это делают все. Он борется за жизнь, преодолевая трудности, боль и препятствия. Этот путь к здоровью хоть и долог, но возможен. Денис уже достиг немалых результатов. Он любит эту жизнь несмотря ни на что!