Благотворительный фонд помощи детям

Мой сын Сенцов Юлиан Эмильевич родился 22.07.2014 года в г. Новосибирск. Беременность протекала с компенсированной хронической плацентарной недостаточностью. Экстренное родоразрешение путем операции кесарево сечения (отслойка плаценты) на сроке 30 недель. Состояние Юлиана при рождении тяжелое, обусловлено дыхательными нарушениями, незрелостью. Оценка по шкале АПГАР 6/7 баллов. Оценка по шкале Сильвермана 5 б. Масса при рождении 2060 гр, длина тела 43 см, ОГ 29,7 см. Двое суток Юлиан находился в реанимации, где за его жизнь боролись врачи. При переводе в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей отмечалась отрицательная динамика по нарастанию бронходренажных нарушений на фоне врожденной пневмонии в сочетании с РДС, ГЗФАП, наросла кислородная зависимость, проводилась смена антибактериальной терапии на группу резерва. Отмечалось раннее развитие желтухи. Около месяца Юлиан находился на лечении, а мы родители тем временем, посещали Юлианчика и еле сдерживая слезы молились за его выздоровление.

При выписке был поставлен Диагноз: Врожденная пневмония в сочетании с РДС, ГЗФАП в остром периоде, ДН IIст., НК Iст., разрешение. Фетопатия неуточненного генеза, гипертрофический вариант. Гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, средней степени, синдром вегето-висцеральных дисфункций, двигательных нарушений. Недоношенность 30 недель, морфо-функциональная незрелость.

Мы жили в Новосибирской области п. Сузун. до г. Новосибирска 250 км, и каждый раз нам необходимо было ездить в город, и наблюдаться у врачей. Юлиан до 5 ти месяцев был очень спокойным и я не могла нарадоваться. А после начались проблемы. Юлиан был на искусственном вскармливании и в 5 месяцев у него началась страшнейшая аллергия, какие только смеси мы неиспробовали. Педиатр считала, что у нас перекорм. Нарушился сон, приходилось качать по 3 часа. Прикорм начали в 8 месяцев и сново аллергия. Мне пришлось поменять климат и мы на 3 месяца уехали к родственникам в г. Ташкент, это была весна и в это время поспели свежие овощи, я начала прикорм аллергия прошла. Там прошли курс лечения у невролога. Вернувшись в п. Сузун Новосибирской области, аллергия сново давала о себе знать. Первую прививку получили в год, а в 1,1 месяц получили АКДС, никакой реакции не наблюдалось, а вот в ноябре, когда Юлиан начинал делать первые шаги, мы получили 2ю АКДС и после прививки у него распухла вся нога. Он не мог наступить на ножку, не мог садиться на горшок. У него появился страх, начались запоры, перестал садиться на горшок. И ходить начал только в 1, 6 месяцев. Но ходить очень плохо, он спотыкался и падал о правую ножку. Мы обратились к неврологу, она отправила к ортопеду, он поставил диагноз мальротация правой голени. Я не могла успокоится и понимала, что с моим ребенком что то не так. Юлиан начинал проявлять интерес к игрушкам, но после прививки, игры стали другими машинку он катал лежа на полу, либо крутил колеса, потом начал имитировать стиральную машинку. Услышав музыку по телевизору, он напевал эту мелодию, а на следующий день сново услышав ее, начиналась истерика. Я не могла понять, почему нравящийся ему мультик, стал его пугать. Потом он начал очень сильно проявлять интерес к планшету, и очень быстро выучил цифры, цвета и фигуры. В 2 года, он считал спокойно до 10ти. И интерес ко всем игрушкам просто пропал, я купила ему магнитные цифры и с тех пор он с ними не расстается, лепили из пластилина цифры, рисовали цифры. Ничего кроме цифр его не успокаивало и не интересовало. С детьми на улице не играл, да и детей у нас во дворе было очень мало, ито школьники, и не было возможности часто выходить на улицу изза климатических условий.

До 2лет 8 месяцев Юлиан наблюдался у невролога в поликлинике Новосибирской области Сузунского района с Диагнозом ПЭП СДН. Отмечалась задержка в моторном и речевом развитии, голову стал держать в 3 месяца, сидеть в 10 месяцев, ходить в 1,6 месяцев. Рассказав врачу о увлечениях Юлиана, о его зависаниях, невролог нас направила в г. Новосибирск. Юлиан очень боялся врачей и любой поход к врачу сопровождался истерикой и затруднением осмотра.

О возможных последствиях врожденного диагноза я не знала. В 2 года 9 месяцев 21.04.17 Мы поехали в г. Новосибирск к неврологу, я рассказала о предполагаемом укорочении ноги, она направила к ортопеду и окулисту. Сделали ЭЭГ, которое показало: диффузные изменения б.э. активности головного мозга. Темповая задержка формирования корковых ритмов. МПА и эпиактивности нет. И прошли Рентген тазобедренных суставов.

Выставлен диагноз неврологом: Последствия гипокс. поражения головного мозга в форме миотонического синдрома. Укорочение правой конечности. И назначили курс лечения. Ортопед назначил массаж, ЛФК и ортопед. обувь, стельки. Окулист: Сходящее косоглазие.

Сложность климатических условий очень сильно мешало развитию Юлиана, и мы переехали в г. Краснодар
В 3года2 мес. обратились к неврологу в поликлинику г. Краснодара по поводу речи и поведения. Юлиан не отзывается на свое имя, не отвечает на вопросы, не обращается с просьбами либо его просьба звучит в форме заданного мной вопроса. Не понимает обращенную речь. Зависает на цифрах и перелистывании страниц в книгах. Не знает опасности. Не обслуживает себя. Часто плачет и трудно успокаивается. Не может выразить свою боль или желание. 05.10.2017 года Назначено обследование и лечение, на фоне лечения положительной динамики не наблюдалось.

С 13.02.18 по 20.08.18 находился на стационарном лечении в неврологическом отделении ДКГБ № 1 г. Краснодара с Диагнозом G93.8 Последствия перинатальной патологии центральной нервной системы, в форме задержки психо-речевого развития на фоне аутоподобного поведения. Получил курс лечения без положительной динамики.
В марте 2018 года отправлены документы на освидетельствование инвалидности. Оформлена инвалидность сроком на один год. В апреле 2019 года инвалидность продлена еще на один год.
В апреле мы были на реабилитации в г. Челябинске НИИ Дети Индиго, за счет собственных средств. Прошли курс микротоковой рефлексотерапии, Томатис, БАК, гидрованны, массаж, ЛФК, Логопед, Психолог. Прошли новые обследования и кучу генетических анализов.

И у нас сново новые Диагнозы: Органическое поражение головного мозга(гипоксически-геморрагического-инфекционного генеза). ДЦП.Нижний спастический парапарез. Глазодвигательные нарушения, ЗПРР и аутистическиподобными элементами в поведении. ГГС, субкомпенсированный. Нестабильность С2-С3, нарушение кровотока в ШОП, Носитель ВПГ 6 типа. Функциональная диспепсия. Синдром мальабсорбции. Непереносимость казеина, глютена, лактзная недостаточность. ДЖВП, аномалия формы желчного пузыря. Неинфекционный колит.

Несмотря на кучу диагнозов, Юлиан очень смышленный. И на мой взгляд очень умный, в свои 4 года, он знает счет до 100 и более на русском и анлийском языках до 20 ти считает на французском языке и до 10 на испанском. Знает все цвета радуги, формы и их ассоциации. Поет песни и алфавит на русском и английском языках.

После реабилитации наблюдается положительная динамика, пополнился словарный запас, но эхолалия сохраняется. Более уверенней стала походка, стал проявлять интерес к окружающему миру, появляются просьбы. Но психическое состояние остается на прежнем уровне. С утра начинаются крики и непонятные требования, стереотипии, от этого наша семья находится в постоянном напряжении, не можем спокойно общаться, когда Юлиан чем то не доволен, а сказать не может. Словарный запас большой, но он его не использует по смыслу. Не называет имя и не отзывается на него, не понимает многие инструкции.
Реабилитации положено как минимум 4 раза в год, через каждые три месяца. В августе у нас был назначен 2 курс реабилитации, но сумму мы не собрали. Прошли 7 сеансов Дельфинотерапии, очень благоприятная динамика наблюдалась, но мы не смогли продолжить изза ухудшения здоровья Юлиана в виде аллергического шока. Мы прошли все анализы и выявили, что у Юлиана аллергия на амброзию, в тот сезон она цвела.

В Сентябре 2018 годаФонд Анастасия г. Краснодар оплатила нам лечение в Реабилитационном Центре Алалия-Стоп, где Юлиан прошел 2 курса БАК, массаж, ЛФК, хивамат, аватерапию.

Ежедневно мы посещаем индивидуальные занятия с логопедом, ава терапистом, и занимаемся индивидуальным плаванием, также посещаем остеопата, и ходим на иппотерапию. В 2019 году прошли курс Томатиса в РЦ Алалия Стоп, прошли курс аккапунктурного обкалывания в Институте Медицинских технологий г. Москва за счет собственных средств. В мае 2019 прошли курс реабилитации по программе ОМС в ДРВЦ им. Альбрехта г. Санкт-Петербург.

С каждой интенсивной реабилитацией Юлиан приобретает новые навыки и лучше себя чувствует, нам жизненно необходимо продолжать реабилитации. И очень Верим, что Юлиан выздоровит.

Все средства семьи направлены на лечение нашего сына. Приходится ущемлять во всех детских развлечениях нашего 8 летнего сына Авраама, он понимает, что важнее вылечить братика. В семье работает один папа, дополнительных доходов мы не имеем. Я вынуждена быть постоянно с Юлианом. Обращаюсь к Вам с огромной просьбой, помочь нашему сыну пройти следующий курс реабилитации.

Мама Аблязова Зулфия Равиловна.