Письмо мамы Ростислава Кубарева
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Дети Земли».
Сынок, Кубарев Ростислав Андреевич, родился 01 ноября 2007 года. Роды были тяжелыми, ребенок появился на свет с тугим обвитием пуповины вокруг шеи. Первого крика сына я не услышала, врачи быстро унесли его в реанимацию. Никогда не забуду слова врача: «Будем надеяться, что он выкарабкается. Если в течении трех суток мы его не потеряем, значит будет жить.». Детский организм непредсказуем и порой можно только удивляться, откуда у маленького человечка столько воли к жизни, столько стремления поправиться... Три дня страха и ожидания, слез и веры в лучшее. Вопреки всему Ростиславка выжил.
Он родился крепышом — 4 кг. Несмотря на все сложности появления на свет, первые месяцы хорошо развивался, начал держать головку, агукать, хорошо прибавлял в весе. Мы не могли нарадоваться. Казалось, что все страхи уже позади! Но радость наша была недолгой...
Первые эпилептические приступы появились в три с половиной месяца. Когда узнали диагноз (а это генетическое заболевание — туберозный склероз), у нас был, откровенно говоря, шок. Очень трудно даже вспоминать то время. Это был тяжелый период в нашей жизни. Затем диагнозы стали нарастать, как снежный ком. В итоге кроме основного заболевания у нас эпилепсия, рабдомиома сердца, шунтозависимая гидроцефалия, задержка психомоторного и речевого развития. Только вера и поддержка родных помогли пережить удар судьбы, собраться с силами и начать бороться — бороться за здоровье Ростислава. С тех пор началась уже привычная для нас жизнь — врачи, больницы, НИИ, обследования, лечение.
Пять лет старались справляться собственными силами. Мы обследовались и лечились в ведущих клиниках Москвы и Санкт- Петербурга, обследовались в Израиле в Центральной Тель-Авивской клинике Ихилов. За это время мы обросли кредитами, взятыми на лечение сына. Жизненные обстоятельства сложились так, что нам пришлось обратиться за помощью в благотворительные фонды. Благодаря их финансовой поддержке Ростислав был оперирован в Испании. Он перенес четыре сложнейших операции на головном мозге. Результаты операций обнадеживающие.
Здоровые дети бегают, шалят, болтают без умолку, собирают пазлы, рисуют... У Ростиславки тоже должно быть так! Просто так сложилось... просто почему-то не повезло...просто случился какой-то страшный и несправедливый сбой в его судьбе...
Операции намного улучшили состояние сына. Но ребенок из-за болезни отстает в развитии от своих сверстников. Раньше приступы не только задерживали его развитие, но и не давали проводить полноценную реабилитацию. Теперь необходимо наверстывать упущенное.
Ростислав прошел уже несколько курсов реабилитации . Усложняется всё ещё и тем, что живем мы в небольшом селе на Ставрополье, проходить реабилитационные курсы на месте нет возможности. Стараемся заниматься с Ростиславом и дома, чтобы закрепить полученные на профессиональных занятиях навыки . Ростиславу всё даётся не просто, часто сквозь слёзы и боль. Но мы понимаем, что это вынужденная необходимость, что по другому никак. Наш мир для него - это огромный пазл, который мы каждый день вместе с педагогами пытаемся для него сложить...
Врачи пророчили, что ребенок будет всю жизнь лежать, а он научился сидеть, научился ходить, он многое понимает и выполняет простые просьбы! Да, он еще не всё умеет, но я верю, что и многому он сможет научиться. Поэтому ему, как воздух, необходима реабилитация со специалистами. В семье хватает любви, заботы , терпения. Катастрофически не хватает только средств , чтобы двигаться дальше.
Раньше я многое воспринимала как должное, многому не придавала значения... Сейчас, глядя как мой сын учится жить и каких трудов ему это стоит - я поняла, что не бывает в жизни мелочей, все достойно нашего внимания! Я просто люблю его таким, какой он есть, верю в него и как могу помогаю ему учиться жить...
Мы просим помочь оплатить курс реабилитации в Детском реабилитационном центре " Родник " г. Санкт - Петербург на сумму 107800 рублей.
Я ухаживаю за ребенком, т.к. ему необходимо постоянное внимание и уход. Отец из семьи ушёл. Я одна воспитываю двоих детей. Курсы реабилитации дорогостоящие, поэтому самостоятельно оплатить их, я не в состоянии.
Изменить прошлое уже невозможно, но постараться вместе изменить будущее Ростислава это в наших силах!
Я искренне буду благодарна всем, кто поддержит и протянет руку помощи моему сыну. Пусть всё то добро, которым Вы поделитесь с нами, вернется в Ваши дома во сто крат приумноженным!
