Письмо родителей Арсения Онежко
Здравствуйте!
Мы, Юлия и Лев Онежко, родители замечательного мальчика Арсения. Наш долгожданный сын родился раньше положенного срока на 27 неделе, с экстремальной низкой массой тела 680 грамм и ростом 33 см. Он пережил пневмонию, грибково-бактериальный сепсис, ишемию мозга, длительную терапию антибиотиками и противогрибковыми препаратами, операции на сердце и на глазах. Был на ИВЛ 76 суток. Был на грани жизни и смерти. Его выписали домой когда ему было 4 месяца. Поначалу все было хорошо, в отделении патологии он прошел тест на слух. У нас даже мысли не было что есть проблемы.
Он активно гулил, прислушивался и поворачивал голову на погремушку и голос, был улыбчивым малышом, развивался с задержкой, но это было нормой для недоношенного ребенка. Мы делали регулярно массаж и проходили реабилитацию по опорно-двигательной системе, так как нам не давали гарантий что у Сени после всего что он пережил, не будет ДЦП. На одной из таких реабилитаций когда ему было 9 месяцев, ему сделали отоакустическую эмиссию и он не прошел тест. Нам порекомендовали пройти обследования в сурдологическом центре. Мы до последнего не верили что такое может быть. В январе 2019 года он пошел и про диагноз ДЦП можно было забыть, но на этом все еще не закончилось.
Мы сделали все сурдологические обследования и в феврале 2019 года, в 1 год 4 месяца, ему поставили окончательный диагноз двустороннюю нейросенсорную тугоухость 3 степени. В марте 2019 года мы получили слуховые аппараты, и начался наш путь реабилитации. Сначала Сеня очень долго привыкал, срывал аппараты. Мы пытались начать заниматься как только он к ним привык, но в виду того что он родился раньше срока, к занятиям он не был готов. Как только ребенок начал понимать, что он в аппаратах слышит, и сам начал просить их одеть - мы поняли, что пора заниматься со специалистами в полной мере.
Для поддержания стабильной динамики в развитии слухового восприятия и для запуска речи Сене необходимы регулярные занятия. Мы занимаемся с ребенком дома, а также ходим на занятия к специалистам - сурдопедагог, логопед-дефектолог, психолог. Несколько раз мы были на курсе реабилитации в центре «Тоша и Ко». И привезли с собой много новых умений и знаний. Результаты, который дал нам курс реабилитации в «Тоше», очень нас впечатлили. У Сени увеличилось понимание речи, появились новые звуки и слова.
Сене сейчас 4 года, он очень добрый, ласковый и озорной, спортивный мальчишка, любит гулять, читать, рисовать, обожает все виды машин, очень любит животных. С большой охотой занимается и очень старается, повторяет слова.
Мы очень ждем, когда Арсений заговорит, но для этого нужна постоянная реабилитация.
Так как услуги специалистов, с которыми мы занимаемся, платные, то затраты на них занимают большую часть нашего семейного бюджета. В настоящее время у папы нестабильная ситуация на работе. Я, мама Арсения, не работаю, занимаюсь воспитанием ребенка. И потому наше материальное положение не позволяет нам самостоятельно оплатить курсы реабилитации в центре «Тоша и Ко». А для ребенка эти занятия – возможность свободно выражать словами свои мысли и чувства, не испытывать дискомфорта в общении в другими людьми. Просим помочь нам в оплате слухоречевой реабилитации Сене.
