Письмо мамы Полякова Алексея
Очень нужна помощь Полякову Алексею Андреевичу, рождённому 5 апреля 2016 г. на 27 недели беременности. Ребёнок родился глубоко недоношенным с экстремально низким весом 1020 гр. 37 см. При рождении получил травмы: тяжелую асфиксию, ВЖК 3 степени. 3 месяца реанимации , каждый день борьба за жизнь.
При выписке Алеше поставлен диагноз: Органическое поражение ЦНС, тетрапарез, окклюзионная постгемороическая гидроцефалия, тугоухость 4 степени.
Алеша второй ребенок в нашей семье . Он появился нежданно, когда уже рухнули все надежды на его рождение . Просто мама посидела на камушке при монастыре считающимся святым и приносящим надежду на беременность. Вот и не верь после этого в чудеса… Так , что Алеша это Божий дар , подарок всей нашей семье самый дорогой и бесценный.
Мы боремся с его недугами всей семьей изо всех сил и Алешка борется, он большой молодец и труженик . Он «работает» по 6-8 часов в день физически и умственно . Для его восстановления были приобретены тренажеры , платформа Галилео ,большая часть из которых оплачены фондами. Ради перспектив в развитии ребенка семья переехала из пригорода в г. Волгоград .
В свои 9 лет Алеша перенес 2 операции на головном мозге, операцию лазерокоагуляции сетчатки обеих глаз , в 2021 году ему было прооперировано второе ухо и вставлен второй кохлеарный аппарат. Алеша слышит, Алеша видит, Алеша учится говорить и ходить, правда с большим трудом, но было бы желание и помощь специалистов. В начале февраля прошлого года Алеша прооперирован в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, операция (СДР) селективная дорсальная ризотомия. Это позволило ему навсегда избавиться от спастики в ножках и даёт возможность пойти самостоятльно
С восьми месяцев жизни ребенок постоянно проходит реабилитации . И уже их пройдено более 30, направленных на исправление опорно –двигательного аппарата, слуха, задержки психо-речевого развития . Вначале ездили на реабилитации по разным регионам и даже странам по рекомендации специалистов или по совету родителей , детям которых помогли и они увидели результаты. Но в последние годы остановились на пяти медицинских центрах, от занятий в которых мы видим существенные улучшении в развитии нашего сына:
- по физическому развитию это: г. Москва МЦ Галилео ( уже пройдено 21 курс), «Киндер Штаб» г.Саратов ( уже пройдено 11 курсов), МЦ «Энергия детства» г. Воронеж ( 2 курса)
- по слуху это Московская область МЦ Тоша и Со ( 6 курсов)
- по психо-речевому развитию это г. Йошкар Ола МЦ по коррекции речи ( 6 курсов)
Сейчас Леше 9 лет, он не ходит и не говорит, значительно отстает от сверстников в интеллектуальном развитии . В основном передвигается на четвереньках или за одну руку. Очень любит кататься на велосипеде( специальном для детей с ДЦП). Ежедневно работает на тренажерах: иппотренажер, платформа, беговая дорожка. Ежегодно мы с сыном выезжаем на реабилитации . Также проходим реабилитации и по ОМС , результаты которых значительно проигрывают по сравнению с платными реабилитациями. Алексею нужны более интенсивные занятия, которые не могут оказать страховые центры.
И хоть мальчик пока не научился говорить, он прекрасно понимает, когда к нему обращаются, реагирует и выражает своё мнение. Он добрый, чуткий и светлый ребёнок, который умеет радоваться простым вещам: солнечному дню, прогулке по парку, внимательному взгляду мамы. Пусть мальчик не слышит всех звуков, но прекрасно улавливает атмосферу, свет и ритм. Ему нравится быть среди детей и наблюдать. В торговом центре может долго и спокойно сидеть, следя за прохожими и витринами. Его взгляд цепляется за каждую деталь – кто во что одет, кто как двигается, кто с кем разговаривает. Отдельная радость – это поездки. Я вожу сына на реабилитации самостоятельно, и он неизменно занимает наблюдательное место рядом, словно штурман. Терпелив, спокоен, с интересом смотрит за дорогой и пейзажами. Понимает: это движение к новым возможностям. И от этого становится только серьёзнее.
Дома Алеша увлекается мультфильмами и развивающими роликами, отлично ориентируется в планшете, умеет находить любимые сюжеты. Особенно заметны стали результаты после реабилитации в МЦ «Энергия детства» г.Воронеж Мальчик научился стоять у стены без поддержки, ходить вдоль опоры, лучше удерживать равновесие. Стали активнее работать стопы, улучшилась координация, появилась концентрация, лучше стал откликаться на просьбы и задания. Всё это – результат кропотливого ежедневного труда.
Сейчас особенно важно сохранить и развить его. Для дальнейшего развития ребенка необходимо усилить работу над балансом, ощущением себя в пространстве, работой вестибулярного аппарата. Также необходимо улучшить работу мышечного корсета, поясничного отдела, что сказывается на возможности удерживать верхнюю часть тела над нижней.
Для решения этой проблемы мы снова обратились к специалистам медицинского центра « Энергия детства» г. Воронеж , где нам провели диагностику и подобрали индивидуальную программу занятий, которая будет включать в себя работу по разным направлениям. Это позволит закрыть сенсорные и сенсомоторные дефициты максимально результативно.
Центр выставил счёт на 177500 руб
К сожалению, наша семья не может оплатить такой большой счёт!
Мы живем в г.Волгограде, у нас двое детей (второй сын Егор, 2005 г.р студент очник ).
Я, мама работаю учителем в школе- интернате, где обучается Алеша, наш папа работает слесарем в АПК
"Ахтуба"
