Благотворительный фонд помощи детям

История об Алине

Здравствуйте. Я мама особенной девочки Алины. Алине 10 лет. Мы из Краснодара. Алина родилась на 35 недели беременности с врожденным пороком сердца. Во время беременности я чувствовала себя хорошо. На УЗИ не было никаких проблем. Анализы были хорошие.

Но Алина родилась с патологией. У неё врожденный порок сердца. На третий день жизни ребёнку провели сложнейшую операцию на сердце. Алина после операции находилась в реанимации 3,5 месяца на искусственной вентиляции легких. Она перенесла две волны сепсиса, полиорганную недостаточность. Прогнозы были неутешительные. Врачи не давали никаких шансов. Но вопреки прогнозов врачей Алина выкарабкалась. В 5,5 месяцев нас выписали домой с букетом диагнозов. У Алиночки кроме ВПС двусторонняя тугоухость 4 степени, колобома сосудистой оболочки, ЧАЗН , ДЦП. В 3 года дочери провели вторую сложную операцию на открытом сердце. Операция прошла успешно. До второй операции Алину не брали на реабилитации, боялись ответственности. Да и после второй операции неохотно брали на реабилитации, так как Алине предстояла операция на ушки. У дочери 4 степень тугоухости. Мы обратились в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге. Там попытались установить имплант, но доктор не смог подобраться к нужному месту из-за аномалии сосудов и операцию остановили. Как мне объяснил врач, что так как у дочери порок сердца, он не будет больше рисковать. Нам посоветовали обратиться за границу по поводу ушек. И мы поехали во Всемирный центр слуха и речи в Польшу. Но и там нас не взяли из-за сердца. Мы обращались во многие центры. Везде отказы. Но мы не опускаем рук. Мы все силы вкладываем в ее реабилитацию. Вопреки прогнозам врачей моя дочь многому научилась. Она сидит, стоит у опоры, ходит с поддержкой за одну ручку. Нам нельзя останавливаться. Она должна сама научиться делать шаги . У нее всё к этому есть. Специалисты говорят, что она перспективный ребёнок. Также Алина ходит в спец. Школу для слабослышащих детей во 2 класс. Она очень общительная. Также Алина занимается со специалистами. На постоянной основе с Алиной занимается специалист по ЛФК, сурдопедагог, дефектолог, психолог. С воспитанием дочери нам помогает бабушка, так как мы с Алинкой живем вдвоём и я работаю. Весь семейный бюджет уходит на оплату занятий дочери. В данный момент Алине нужна реабилитация в РЦ «Адели» в г. Пенза. Мы там уже были. Благодаря этому центру дочь окрепла еще больше. У нее положительная динамика. Нам рекомендовано проходить интенсивнаые курсы реабилитации 3 -4 раза в год. Я очень вас прошу помочь нам. Сумма к сбору 130.000 рублей. Я сама не в состоянии оплатить курс реабилитации. Поэтому я очень прошу вас помочь нам.

Письмо от Фолынсковой О.В.

Здравствуйте! Я Оля Фолынскова - мама прекрасного, доброго мальчика Фолынскова Леши. Моему сыночку сейчас 6 лет. Он очень нуждается в реабилитации из-за своего заболевания. У Леши органическое поражение центральной нервной системы из-за которого Леша сильно отстает в развитии от своих здоровых сверстников.

Вот наша история: родился сыночек доношенным в 37 недель и без видимых проблем. Но в уже в шесть месяцев стала заметна задержка моторного развития, он не мог переворачиваться на животик, проходили лечение у невролога и в результате в 10 месяцев ребенок сел и пополз, в 1,3 месяца научился ходить. Он всегда был неуклюж много падал, не говорил, но все успокаивали меня (маму) в том числе и врачи что это мальчик, что мальчики позже развиваются. Даже в три года, когда все еще не было речи врачи говорили еще подождать, вот пойдет в садик и все наладится. Не наладилось… Было потеряно драгоценное время. Леша не заговорил ни в 3 года ни в 4.

К 4м годам стало очевидно, что это не просто задержка в развитии, у сына диагноз и мы оформили инвалидность . С тех пор мы отдаем все свои возможности и силы на Лешино лечение и реабилитацию. Мы многого добились и самое главное – запустили речь. Алешка полюбил рисовать, собирать пазлы, лепить из пластилина. Проблем еще множество, Леша не умеет играть с детьми, не чувствует границ и не знает социальные нормы и правила, речь остается на бытовом уровне, только просьбы простыми фразами из 3-4 слов, Леша не умеет задавать вопросы и не может ни рассказать чем занимался, ни как зовут мальчика или девочку в садике, не может составить предложение, не понимает сложные обороты речи, абстрактные понятия, не ориентируется во времени, не понимает что такое завтра, сегодня и вчера и многое другое.

Однако перспективы хорошие! Врачи говорят, что к школе его можно подтянуть до нормотипичных детей, так что его особенности будут незаментны! Но нужно очень и очень много заниматься со специалистами.

         Если у Вас есть такая возможность очень прошу не отказывать нам в помощи!!! Счет за реабилитацию в реацентре МПК «Прогноз» в г.Санкт-Петербург составляет 116 600 руб. К сожалению, самостоятельно наша семья не в состоянии оплатить такую сумму, но лечение для Алешки жизненно необходимо! Это шанс мальнького Леши на полноценную жизнь!

Здравствуйте, меня зовут Маргарита, я являюсь мамой ребенка-инвалида с РАС.

Кире 7 лет, она очень смышленый и жизнерадостный ребенок, но она совсем не разговаривает и естественно отсутствие коммуникации сказывается на общем развитии. Но мы не опускаем руки, надеемся как можно больше ей дать и помочь приблизиться к обычной жизни.

Хоть девочка и не говорит, но она много понимает и выполняет, особенно в быту, любит ходить в сад и на занятия, которые дали свои результаты, но их не достаточно для полноценной жизни ребенка ее возраста. Мы возлагаем большие надежды на реабилитацию в ООО «РЕАЦЕНТР», т.к. организация в 2018 году получила награду «Клиника года в номинации «Реабилитация детей с задержками развития».

Быстрые улучшения бывают довольно редко, не нужно ждать колоссальных успехов. Медленными шагами можно добиться многого, ведь дорогу осилит идущий.

Здравствуйте !

Я, Арькова Дарья Александровна ,мама ребенка инвалида ,обращаюсь к Вам с просьбой оказать помощь для моего ребенка Арьковой Виктории Вячеславовны .

Наша история похожа на многие другие ,и началась 12 лет назад .Мы как и все молодые родители ждали на свет наше маленькое чудо ,беременность протекала хорошо ,все шло своим чередом ,но 16 ноября 2010 г ночью у меня страшно заболел живот ,вызвали скорою и увезли в роддом ,врач быстро посмотрела и сказала рожать!!!!Срок беременности был всего 32 недели ,и вот родилась на свет наша долгожданная доченька Виктория Арькова Вячеславовна! Это было очень страшно и больно ,когда твой ребенок рождается а ты не слышишь его первый крик ,вместо того чтоб его положили с тобой рядом ,слышишь крики врачей- быстрей, готовим реанимацию она не дышит ,в этот момент думаешь только об одном живи, живи доченька! Родилась она совсем маленькая - 1830 гр и 45 см, сначала тянулись долгие дни в реанимации, а потом нас перевели в отделение с потологией новорожденных в г Волгограда . Несмотря не на какие прогнозы доченька выжила! Когда набрали мы свои три кг , нас выписали домой ,и казалось все страшное позади ,но оно только начиналась !

Спустя год после рождения Виктории, ей был поставлен страшный диагноз ДЦП(Детский Церебральный Паралич)! Но беда не приходит одна. Вслед за ДЦП ей поставили ещё более ужасные диагнозы: гидроцефалию, спастический тетрапарез , задержку психо-моторного развития, сходящиеся косоглазие! Это было очень страшно и больно ,признавать то , что твой маленький человечек, который только начал жить- парализован! И после этих страшных слов, обняв свою любимую крошку мы сказали себе и всем ,что наш ребенок будет ходить!!!И начался долгий путь к выздоровлению !!! Сейчас в свои 12 Викуля еще не может ходить.

Благодаря занятиям доченька уже многому научилась. Сидит на полу ,стоит на четвереньках и ползает не уверенно ,стоит около опоры ,ходит за обе руки , разговаривает и учится в 4 классе на домашнем обучении . Каждый день Вике требуются массажи, упражнения, тренировки, даже не каждый взрослый может выдержать такие нагрузки, которые выдерживает наша доченька .Мы не опускаем руки, знаем и верим, что настанет тот день, когда наша любимая дочурка сама встанет на ножки и побежит! Постоянные тренировки, упражнения дают свои положительные результаты. Чтобы малышка наконец научилась элементарным вещам, которые умеют дети её возраста ей необходима хорошое лечения и реабилитация . Доченьке нужно пройти курс лечения ,но сумма счета очень велика для нашей малоимущей семьи . Наша семья уже своими силами не в состоянии собрать такие деньги ,наши ресурсы исчерпаны полностью ! Работает один папа .Нам нельзя останавливаться на достигнутом , врачи дают хорошие прогнозы .Каждый курс принесит очень хорошие результаты Викуля начала пробовать ползать и полностью заговорила .Мы уже много где побывали и многое прошли .Очень Вас просим помогите оплатить лечения для нашей доченьки . Помогите нам поставить нашу единственную дочку Викторию на ножки ,сделано уже многое ,нельзя останавливаться на достигнутом надо идти до конца! Помогите осуществить детскую мечту – научиться ходить! Очень надеемся на вашу доброту !

С большим уважением семья Арьковых !

Здравствуйте, уважаемые благотворители, меня зовут Наталия Курокина, я мама девочки Кристины, ей 5лет, у Кристины тяжелое заболевание – детский церебральный паралич 4 ур.

Наша Кристина, желанный и запланированный ребенок, родилась 14.09.2017г. точно в срок и с хорошими баллами Апгар. Первые месяцы жизни мы и не думали, что что-то не так. Но навыки не появлялись и к 5 месяцам врачи стали говорить об угрозе ДЦП, а в год мы уже получили этот диагноз: ДЦП 4 Ур. Спастико-гиперкинетическая форма.

Причину установить не удалось до сих пор. В родах не страдала, генетические анализы результатов не дали, внутриутробные инфекции тоже не были обнаружены.

С малых лет мы занимаемся с Кристиной. Массажи, ЛФК разных видов, остеопатия, Войта.

Мы не отказываемся от лечения, которое можно получить бесплатно. Периодически проходили лечение в Областном Реабилитационном центре г.Твери, но с начала пандемии коронавируса его перепрофилировали в инфекционный госпиталь, и реабилитационное отделение стало очень ограничено. Частных центров, где мы могли бы успешно реабилитировать ребенка по всем направлениям, тоже нет, приходиться ездить в Москву. Конечно, я сама ежедневно занимаюсь с Кристиной ЛФК дома, но это не заменит комплексной реабилитации, проводимой профессионалами и с использованием спецсредств.

Кудряшова Дарья, 13 лет, г. Чебоксары

Даша в семье долгожданный и единственный ребенок. Она родилась значительно раньше срока, в 30 недель по шкале Апгара 1-2 балла. Ее вес при рождении составлял всего лишь 1600 грамм. Первые 6 недель жизни Даша провела в реанимации и больнице. Затем выписана с целым списком сложных диагнозов: гипоксическое поражение ЦНС, врожденная двусторонняя пневмония, анемия недоношенных…Но несмотря на эти трудности, диагнозы врачей были благоприятными.

Однако в три месяца мы стали замечать некоторое отставание девочки в развитии, и после обращения к врачам наша семья столкнулась с серьезными испытаниями: одна больница сменяла другую, врачи обследовали Дашу, ставили диагнозы, и все повторялось сначала. Окончательный список диагнозов звучит так: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития, сходящееся косоглазие.

Но мы не сдаемся, терпеливо занимаемся дома со специалистами, регулярно проходим реабилитации, упорно работаем и боремся за каждый шаг.

Стараниями врачей, инструкторов и нами наша дочка умеет сидеть самостоятельно, ползает на четвереньках, стоять у стены. Держась за поручни стоит хорошо и долго, может сама присесть и встать, может спускаться на пол с дивана. Теперь учится ходить на ходунках. Но получается только дома, на ровной поверхности. Самостоятельно не стоит и не ходит. Кушает сама. Интеллект сохранен, разговаривает хорошо. Даша посещает специальный коррекционную школу, где учится на 4 и 5, но устно. Писать не получается, мелкая моторика сильно пострадала. Диктанты печатает на компьютере. Очень любит воду, плавать в бассейне.

В прошлом году летом проходили лечение в детском центре абилитации «Родник» г. Санкт-Петербург. Оттуда вернулись с очень хорошими результатами. У дочери заметно снизилась спастика, улучшилось равновесие. И самое главное, научилась самостоятельно плавать. Так часто, как нам бы хотелось, невозможно там пройти лечение в связи с трудным материальным положением, но хоть раз в год, помогите, пожалуйста, исполнить нашу мечту.

Папа Даши умер 5 лет назад, поэтому сами не в состоянии оплатить реабилитацию в сумме 113300 рублей на пенсию ребенка. А я не могу устроиться на работу, т.к. дочке нужен постоянный уход.

Здравствуйте, дорогие благотворители и волонтеры!

У нас в семье двое детей. Старшая дочка абсолютна здорова, а младшая София с самого рождения страдает коварной неврологической болезнью. Детский церебральный паралич, может иметь разные формы и разные степени излечения. У нас есть все шансы вылечить Соню, сделать ее полноценным членом общества и наконец-то подарить нормальное детство. Кода можно ходить в кружки, бегать во дворе и купаться на речке.

Мы уже прошли много курсов лечения, врачи отмечают положительную динамику. Но когда лечишь детский церебральный паралич нужна системность, важно не пропускать лечение. И еще очень важно начинать сам процесс лечения у ребенка как можно раньше.

В данный момент у нас нет средств на очередной курс лечения, а он очень нужен. Помогите нам, пожалуйста, поставить нашу дочку на ноги!

Добрый день!

Моя дочь, Теплова Алена Андреевна, родилась 9 сентября 2013 года, со сроком 43 недели, переношенная, не дышала, по шкале Апгар поставили 1/4,5 баллов. В легких было скопления микония, в результате чего была гипоксия. Алену сразу же перевели в реанимационный блок, 7 дней ИВЛ, далее месяц терапевтического отделения.

Здравствуйте дорогие благотворители! Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моего больного ребенка Артема. Мой сын родился недоношенным и сразу после рождения нас поместили в реанимацию, подключили к ИВЛ. Это был как гром среди ясного неба!

Мне очень тяжело писать это письмо, да и красиво я говорить и писать не могу…

Исраелян Астгик Араратовна родилась 31.02.2015 г. на тридцать девятой неделе 2.900 кг, 52 см. Выписали через 3 дня. Ребёнок развивался нормально: гуление, мама, папа, всё было в срок. К двум годам все слова пропали, но лепет был, перестала отзываться на своё имя. О своих переживаниях рассказала врачам, они говорили: главное лепет есть, сейчас все дети поздно говорят, а то что не отзывается на имя, это возраст, такое часто бывает у деток.
В 2 года 2 месяца стали замечать, что ребёнок не слышит. Сделав КСВП, поставили диагноз "сенсоневральная тугоухость" III пограничная с IV степенью слева и IV Пограничная с глухотой справа.
Диагноз прозвучал как смертный приговор, внутри всё перевернулось. Я не понимала что происходит и почему с ней, с моей крошкой? Следующим ударом для нас стало, когда нам сказали: оформляйте инвалидность. Всё было как в тумане. В голове и в мыслях слышалась фраза "Мой ребёнок инвалид".

Амалия мой долгожданный ребенок. И когда она родилась моей радости не было предела… а потом прямо в роддоме она не прошла тест на слух. В три месяца после проведения КСВП был поставлен диагноз: первая степень тугоухости. Врачи сказали, что это совсем не страшно и ничего не надо с этим делать, но если уж так переживаете за ребенка то можно пройти повторное КСВП, когда Амалии исполнится год. И вот через 9 месяцев мы вновь пришли на обследование — просто чтобы убедиться, что все хорошо. Слова «она у вас абсолютно глухая» вырвали у меня землю из под ног и погрузили в настоящий ад. Но когда все слёзы были выплаканы, пришло понимание, что кроме меня никто не поможет моему ребенку. Я собралась и стала бороться за нее и ее будущее.

Наша история началась 7 лет назад. На свет появилась долгожданная дочка, Полиночка. Беременность проходила нормально, на 42 неделе я родила дочку. Роды принимала врач с большим стажем и тогда мне казалась, что мы в надёжных руках. Дочка родилась синюшная, глазки были залиты кровью, но по шкале Апгара нам поставили 8.9 баллов. На мой вопрос почему она такая? Мне ответили все нормально. В реанимацию не положили, да ещё и БЦЖ укололи. Выписали нас как, положено. Тут и начался наш тернистый путь. Все ночи напролет дочка визжала, грудь не брала, срыгивала смесь и мое молоко. Педиатры говорили, что это нормально и, что возможно колики. Так мы дожили до 2.5 мес.

Оля по характеру очень сильный человечек. Ей с очень маленького возраста пришлось перенести очень многое (обкалывание по Скворцову, ИРТ, поэтапное гипсование и т.д.) Она не плачет даже на иглоукалывании, т.к. знает, что это нужно для её здоровья. Знает, что каждый день надо делать ЛФК, и делает, даже если ей не очень это хочется. Все новые навыки, которые обычным детям даются очень легко, Катюше приходится осваивать с огромными усилиями. Но она не сдаётся, а продолжает трудиться над поставленной задачей.

Добрый день, меня зовут Светлана. Я мама Ильи, ему 7 лет, у него нарушение слуха двустороннее 3 ст.(СНТ 3 ст.), последствия перинатального поражения ЦНС, ЗРР, СДВГ.

Я обращаюсь к Вам за помощью в оплате реабилитационного курса в специализированном центре для детей с нарушением слуха и речи «Тоша&Кo» (г.Фрязино) для моего сына Ильи, 1 неделя — 75 000 руб.

Мой сын Илья с рождения - настоящий Герой, а его Жизнь – настоящее драгоценное Чудо для нашей семьи. Беременность была очень долгожданной и нас ждал сюрприз – мы ждем сразу трех малышей. Первая половина беременности протекала легко, я тщательно наблюдалась у врачей, соблюдала все рекомендации. Но детки поторопились появиться на свет очень рано – шла всего 26 неделя беременности. Врачи боролись за наших малышей, но через несколько дней в реанимации мы потеряли двух близнецов. Илья-герой продолжал боролся за свою жизнь.

Здравствуйте. Меня зовут Надежда. Я мама троих детей. Прошу помощи для своей младшей дочери в оплате реабилитации. Лерочке 6 лет и ей очень нужна ваша помощь!

Здравствуйте, уважаемый Фонд! Меня зовут Андреева Венера Искандяровна. Сына зовут Андреев Артур Александрович. Родился 04.12.2008 г.р. Его диагноз – ДЦП.

Хочу рассказать Вам о своей беде и надеюсь на Вашу помощь!

У нас была желанная беременность, которую мы планировали и ничего не предвещало о проблемах. Как вдруг 4 декабря 2008 года на 29 неделе начинаются роды. И появился на свет наш мальчик с весом 1540 г, 43 см роста.

Назвали сына Артур. 7 дней в реанимации, потом в ПИТе и 11 января нас выписывают домой с весом 2064 со словами, он недоношенный и было кровоизлияние в головной мозг, вы наблюдайтесь у невролога и педиатра. Конечно страшно было, такой крохотный малыш, еле сосет соску, тяжело дышит. Но дома он стал набирать вес, подкреп и в 2 месяца пошли к врачам. Никто ничего особенного не сказал. Уже с рождения наш сын научился бороться за свою жизнь.

Банарь Дан Васильевич, 22.04.2017г.р., возраст 5 лет, диагноз: Хроническая двухстороння сенсоневральная тугоухость IV ст., пограничная с глухотой, группа инвалидности категория «Ребенок – инвалид» оформлена 06.08.2021 г.

Наша история началась с 3 лет, Дан родился в срок на 39-40 недель, ни каких проблем со здоровьем не было, в родильном отделение у нас проверили слух он был в норме. Развивались хорошо начали ползать, ходить говорить агукать потом говорить отдельные слова (но не много). В 2 года мы пошли в ясли, потом перешли в другую группу в 3 года и там, вместе с воспитателями стали замечать, что ребёнок не отвлекается на просьбы, особенно когда он был отвёрнутый и не видел людей.

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Извините, мне тяжело писать. Максим был долгожданным ребенком. Беременность протекала нормально, я наблюдалась у врача, проблем не было.

И вот однажды мне стало плохо, вызвали скорую. После обследования меня экстренно перевели в перинатальный центр,и пришлось делать срочные роды. Затем начался кошмар, про которые страшно вспоминать. Нам поставили диагноз детский церебральный паралич.

Добрый день! Пишет вам, Ионкина Екатерина – мама ребенка-инвалида после кохлеарной имплантации.

Нашего сынишку зовут Саша. Он родился 10 ноября 2017 года в г.Тула на сроке 29 недель, глубоко недоношенным ребенком и массой тела 985 грамм. После чего прошел долгий путь выхаживания . При выписке из отделения недоношенных, Саша не прошел аудиоскрининг. В 3 месяца нашему сыну был поставлен диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Мы надеялись, что наш малыш будет расти, набирать массу тела, а вместе с этим начнет слышать.